«Au début, je ne comprenais pas que je n’étais plus capable de travailler», retrace Lara, 29 ans. Après plusieurs semaines de stress et d’insomnies incessantes, la juriste, qui travaillait dans l’humanitaire, se voit diagnostiquer un syndrome de stress post-traumatique. Sa médecin généraliste lui fixe alors un objectif, avant d’imaginer chercher un nouveau job: celui de «fonctionner» à nouveau. «Mais ‘fonctionner’, ce n’est pas ‘aller bien’, dit la jeune femme. Et je ne pensais pas que mon arrêt durerait plus d’une semaine.»
On parle de «malade de longue durée» pour désigner une personne dont l’arrêt de travail se prolonge au-delà d’un an et passe alors du système d’incapacité primaire, géré par la mutualité, au régime de l’invalidité, pris en charge par l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (Inami). Derrière cette appellation se cachent des personnes aux pathologies très diverses: burn-out, maladie chronique, cancer…
Des volontés d’efficacité
Fin 2025, la Belgique comptait 576.643 malades de longue durée, selon les dernières données de l’Inami. C’est 105.000 de plus qu’en 2020. Un record qui doit toutefois être nuancé: le relèvement de l’âge légal de la pension de 65 à 66 ans a fait grossir les rangs, faisant bondir le nombre de malades de longue durée au-delà des 65 ans de 1.600 personnes en 2024 à 19.928 l’année suivante.
Sous le gouvernement Arizona, les quatre vagues de réforme «retour au travail» portées par le ministre fédéral de la Santé Frank Vandenbroucke (Vooruit) prévoient, entre autres, de lier progressivement une part plus importante du financement des mutualités à leurs performances, notamment en matière de retour à l’emploi des malades de longue durée. Les mauvais élèves parmi les mutualités perdront des revenus, tandis que les mutuelles performantes profiteront de ce modèle de redistribution. «Nous voulons rendre l’ensemble du financement des mutualités plus simple et [axé sur l’efficacité] pour atteindre des résultats sociaux», défendait le ministre sur les antennes de la RTBF en mai dernier.
Pour la Ligue des usagers des services de santé (LUSS), qui fédère plus de 120 associations de patients et de leurs proches, cette orientation ne doit toutefois pas faire oublier un prérequis: «Pour envisager un retour au travail, il faut d’abord que le malade puisse être correctement soigné», rappelle Thierry Monin, chargé de projets à la LUSS.
«La charge administrative ajoute de l’anxiété à une situation qui est normalement pensée pour prendre le temps de guérir. Si je commets une erreur, je perds mes indemnités. Comment fais-je pour me soigner alors?»
Magali, en arrêt maladie de longue durée
L’association travaille depuis plus de dix ans sur la question du retour à l’emploi des malades de longue durée. En juin dernier, la Ligue a mené une grande enquête sur leurs préoccupations. Les résultats sont encore en cours d’analyse avant une publication à venir, mais «les personnes en invalidité interrogées évoquent notamment des difficultés d’accès à l’information quant à leur statut, d’accès aux soins, des contacts parfois compliqués avec les médecins-contrôles, une méconnaissance de certaines pathologies, notamment chroniques, et de leur impact sur le travail, la nécessité de disposer de suffisamment de temps pour se soigner avant d’envisager un retour au travail, mais aussi la charge administrative liée à l’invalidité», énumère Thierry Monin.
Formulaires à remplir, multiplication des démarches auprès de différents interlocuteurs, mutuelle, employeur, médecin, administration… «Il faut trouver l’énergie de gérer les démarches administratives qu’implique l’incapacité de travail, explique Lara. On te met en arrêt parce que tu n’es pas capable de travailler, mais on sous-entend que tu es capable de gérer pareille charge administrative.»
Pour Magali*, elle aussi en invalidité à la suite de harcèlement dans son entreprise et d’un burn-out, le paradoxe est que «la charge administrative ajoute de l’anxiété à une situation qui est normalement pensée pour prendre le temps de guérir. Si je commets une erreur, je perds mes indemnités. Comment fais-je pour me soigner alors?»
Être malade, mais devoir le prouver
Dès le début d’un arrêt maladie, la personne en invalidité peut être amenée à rendre des comptes. Plusieurs niveaux de contrôle existent: médecin généraliste, médecin-conseil de la mutualité, médecin-contrôle éventuellement mandaté par l’employeur et, enfin, contrôle de l’Inami. Mais le débat public tend parfois à instaurer une forme de présomption selon laquelle les personnes en invalidité ne seraient pas réellement malades.
Si ces contrôles sont nécessaires au fonctionnement de la sécurité sociale, ils peuvent renforcer le sentiment de devoir constamment prouver sa maladie lorsque celle-ci est invisible, fluctuante ou psychique. «On en arrive presque à aggraver son cas, confie Lara. Je n’osais plus évoquer les améliorations, car j’avais peur que le médecin-conseil considère que j’allais ‘trop’ bien pour être en arrêt maladie.» Pour Magali, ses rendez-vous de contrôle ont aussi été source d’anxiété: «J’étais convaincue qu’on allait me dire ‘Retournez au travail, vous n’avez rien’.»
Cette peur de devoir retourner au travail alors que la guérison est encore loin traverse les témoignages recueillis. «Je suis consciente du contexte politique actuel et de l’objectif de retour à l’emploi», lance Chantal, 61 ans. Cette ancienne professeure de solfège est en arrêt maladie à la suite de plusieurs opérations pour des méningiomes, des tumeurs bénignes au cerveau, qui lui ont laissé une surdité partielle et des troubles de la vue. «Pour moi, un retour au travail est presque impensable. Et à 61 ans, si je ne retrouve pas mon poste de professeure de musique, je ne sais pas où je trouverai un emploi.»
Lorsqu’on est reconnu incapable de travailler, cette logique de contrôle peut aussi modifier les comportements et certaines activités du quotidien: peut-on partir en vacances, faire du bénévolat, sans donner l’impression d’être finalement capable de travailler? Les vacances sont pourtant autorisées, moyennant une déclaration préalable à la mutualité. Mais dans un contexte où les personnes doivent régulièrement justifier leur invalidité, la crainte d’être perçue comme «suffisamment capable» peut dépasser le cadre professionnel.
Garder le lien sans transformer le contact en contrôle
La réforme Vandenbroucke impose désormais aux employeurs d’organiser un contact avec les personnes en incapacité. Valérie Buytaert, consultante en santé et juriste spécialisée en droit du travail chez Mensura, estime que cette obligation est utile, à condition qu’elle soit clairement explicitée au personnel dans le cadre d’une politique d’absentéisme globale. «L’objectif n’est pas de contrôler si la personne est réellement malade, insiste-t-elle. Il s’agit de maintenir un lien avec l’entreprise.»
En Belgique, Mensura est le principal service externe de prévention et de protection au travail. Il accompagne plus de 56.000 entreprises et intervient notamment sur les questions d’absentéisme et de retour au travail. «On préconise un premier contact avec la personne en arrêt après deux semaines d’absence, poursuit Valérie Buytaert. Mais la manière de prendre contact compte autant que le moment. Pour quelqu’un qui se sent déjà surveillé, la frontière entre ‘garder le lien’ et ‘contrôler’ peut parfois être ténue.»
Ce contact reste toutefois encadré. Le SPF Emploi précise que la personne en incapacité peut demander à ne pas être contactée temporairement si son état de santé ou sa situation personnelle le justifie et qu’elle n’a aucune obligation légale de répondre aux tentatives de contact de son employeur.
Dans la pratique, le maintien du contact entre l’employeur et la personne en arrêt n’est pas toujours évident. Magali recevait des appels et des messages réguliers, parfois intrusifs, de la part de sa hiérarchie. Et ce dès les débuts de son incapacité. «J’ai reçu beaucoup de soutien de la part de certains collègues, mais mes supérieurs m’ont très vite demandé quand je comptais revenir, pour qu’ils puissent organiser les plannings. Au début, j’y répondais, mais j’ai ensuite cessé de le faire. Je sentais la pression.»
Reprendre sans retomber malade
Pour certaines personnes, reprendre le travail reste pourtant envisageable, à condition que les modalités soient adaptées à leur état de santé. Sarah, atteinte d’une fibrose rétropéritonéale, une maladie chronique rare diagnostiquée après une longue errance médicale, souffre notamment d’intenses douleurs au dos et de problèmes rénaux. Son mi-temps médical lui permet aujourd’hui de ne pas aggraver son état de santé. «Je souhaiterais idéalement reprendre à temps plein, car j’adore mon métier et mon environnement de travail. Mais ma maladie ne me le permet pas, et j’en culpabilise énormément.»
Une reprise adaptée ne résout cependant pas toutes les difficultés. Le niveau de revenus peut devenir un autre enjeu pour les personnes en invalidité, car les indemnités de remplacement sont notamment déterminées en fonction de leur situation familiale. En cohabitation légale avec son compagnon, Sarah voit son allocation réduite parce que celui-ci gagne davantage qu’elle: «Je comprends qu’il faille vérifier certaines informations pour déterminer les aides auxquelles chacun a droit. Mais je trouve ça fou que ma situation conjugale soit prise en compte pour déterminer les indemnités liées à mon arrêt maladie. J’ai l’impression qu’on est en 1956.»
Elle estime que ce système tient insuffisamment compte de l’individualisation des droits et peut créer une dépendance financière vis-à-vis d’un partenaire. Si son compagnon et elle essaient de répartir équitablement leurs dépenses, elle souligne que cette situation n’est pas celle de toutes les femmes. «Je m’interroge sur le risque que cette dépendance financière renforce les situations d’emprise ou de violence économique au sein de certains couples.»
«Lorsque les revenus diminuent fortement, la reprise du travail peut devenir non seulement une question de santé, mais aussi une nécessité économique. Certaines personnes reprennent parfois le travail avant même d’être prêtes, parce qu’elles n’ont pas d’autre choix.»
Thierry Monin, de la Ligue des usagers des services de santé
La dimension financière n’est pas anodine. Pour Sarah comme pour d’autres témoins interrogés, le faible montant des indemnités peut aussi peser sur le moment auquel une personne reprend le travail. «Lorsque les revenus diminuent fortement, la reprise du travail peut devenir non seulement une question de santé, mais aussi une nécessité économique, souligne Thierry Monin, de la LUSS. Certaines personnes reprennent parfois le travail avant même d’être prêtes, parce qu’elles n’ont pas d’autre choix.»
Pour la LUSS, le retour à l’emploi ne peut être considéré comme une réussite que s’il ne se fait pas au détriment de la santé. «Le retour au travail est un processus de soins, pas seulement une politique d’emploi, affirme Claire Servais, chargée de projets à la LUSS. Une bonne reprise doit permettre de maintenir, voire d’améliorer l’état de santé de la personne, pas le dégrader.»
Diverses adaptations du travail sont possibles: temps partiel, changement de poste, horaires adaptés ou formation pour entamer une reconversion professionnelle. Mais lorsque le travail a lui-même contribué à rendre malade, comme dans les cas de burn-out ou de harcèlement racontés par Lara ou Magali, la question ne peut pas seulement porter sur le retour au travail.
C’est là que la prévention devient essentielle. Pour la LUSS comme pour Mensura, agir en amont – sur les risques psychosociaux ou l’adaptation du travail – pourrait permettre d’éviter certaines incapacités de longue durée plutôt que de chercher uniquement à en accélérer la sortie. En écho aux mots du ministre Vandenbroucke qui affirme que «le travail fait partie de la guérison», une politique de retour au travail peut-elle vraiment être jugée à l’aune du seul nombre de personnes sorties d’incapacité? Ou faut-il aussi regarder combien de personnes ont pu reprendre le travail durablement, sans voir leur santé se dégrader à nouveau?
* Prénom modifié.
Celui qui suit, de Thierry Monin.
