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Santé

Les inégalités silencieuses de l’euthanasie

Pionnière mondiale avec sa loi sur l’euthanasie, la Belgique voit le nombre d’actes pratiqués augmenter de manière continue depuis plus de vingt ans. Pourtant, on sait encore très peu de choses sur le profil et les motivations des personnes qui y ont recours.

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En France, l’examen du projet de loi instaurant un droit à «l’aide à mourir» déchaîne les passions depuis un an. Les débats parlementaires ont fait émerger une crainte récurrente chez ses opposants – principalement à droite: celle de voir les personnes les plus précaires poussées vers l’euthanasie, faute d’accès à une fin de vie digne. Un argument percutant sur le plan politique… mais largement contredit par les données disponibles dans les pays où l’aide à mourir existe déjà.

Aux États-Unis, dans neuf des États où l’aide active à mourir est autorisée, une étude[1] publiée en 2022 dans le Journal of the American Geriatrics Society a démontré une «surreprésentation des individus très éduqués, une variable qui peut être associée au statut socio-économique», comme l’a souligné son autrice principale interrogée par France Info en juin 2024.

Au Canada, où l’aide à mourir est légale depuis 2016, une enquête menée entre 2016 et 2018 dans l’Ontario, la province la plus peuplée du pays, a abouti à des conclusions similaires, à savoir que les personnes issues de catégories «traditionnellement vulnérables» étaient largement sous-représentées dans les données des personnes ayant eu recours à l’aide médicale à mourir. Les mêmes conclusions se dégagent des expériences suisse et néerlandaise.

Et en Belgique, l’un des premiers pays au monde à avoir encadré légalement l’euthanasie, qu’en est-il? Petit retour en arrière… En 1999, une majorité dite «arc-en-ciel» arrive au pouvoir, qui réunit les libéraux, socialistes et écologistes… sans les partis confessionnels. Une fenêtre d’opportunité pour l’ouverture de certains débats éthiques. En parallèle, les Pays-Bas deviennent, en 2001, le premier pays au monde à légaliser l’euthanasie. Un an plus tard, les planètes s’alignent: la loi belge du 28 mai 2002 dépénalise officiellement l’euthanasie – on ne parle en revanche toujours pas, à l’heure actuelle, de «légalisation», la pratique de l’acte n’étant simplement plus punissable, à condition de respecter un cadre.

Ce cadre, quel est-il? La demande d’euthanasie doit être formulée par le patient auprès de son médecin – généraliste, dans près de deux tiers des cas, ou spécialiste. À charge de ce dernier de vérifier si la situation entre dans les conditions prévues par la loi, à savoir que la demande soit «volontaire, réfléchie et répétée», «émise par un patient conscient (ou via directives anticipées)» et qu’elle s’inscrive dans le cadre d’une «affection grave et incurable, avec des souffrances physiques ou psychiques inapaisables». Le médecin doit également solliciter l’opinion d’un autre médecin, qui ne connaît pas le patient.

Du contrôle, mais très peu de données

Plus de vingt ans plus tard, l’euthanasie est aujourd’hui la cause de 4% des décès enregistrés en Belgique, avec 4.486 actes déclarés. En 2025, neuf patients sur dix avaient plus de 60 ans, et dans la moitié des cas, la demande était liée à un cancer. Aussi et surtout: le nombre d’euthanasies pratiquées depuis la loi de 2002 ne cesse d’augmenter. Le phénomène a d’ailleurs été analysé par une étude de l’Université libre de Bruxelles (ULB) menée par Jacques Wels et Natasia Hamarat et publiée dans la revue scientifique JAMA Network Open. Entre 2003 et 2023, le nombre d’euthanasies enregistrées est passé de 236 à 3.423. Deux facteurs principaux expliquent cette hausse constante, selon les chercheurs: le temps d’implémentation de la loi (le délai pour que le public en prenne connaissance et que les professionnels s’y adaptent) et les changements démographiques (principalement le vieillissement de la population).

Mais ce que cette étude pointe également, c’est le manque d’informations disponibles pour éclairer le profil socio-économique des demandeurs et les motivations qui sous-tendent leur demande. Des données qui permettraient, selon les chercheurs, une évaluation plus qualitative de l’impact de la loi sur le long terme. «Actuellement, certaines données administratives, comme le numéro de registre national, ne sont pas collectées. Pourtant, leur couplage avec d’autres bases de données, dans un cadre strictement encadré, permettrait d’affiner l’analyse des profils, notamment socio-économiques», développe Natasia Hamarat pour Alter Échos.

La doctorante en sociologie, dont les recherches portent sur la sociologie politique de la santé, explique comment la loi de 2002 s’est accompagnée, dès le début, d’un système de contrôle de l’acte; c’est la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE) qui est chargée de vérifier a posteriori si les conditions prévues par la loi ont bien été respectées pour chaque acte d’euthanasie déclaré.

«En comparaison, les outils à l’échelle de la population restent plus limités : l’enjeu est désormais de mieux comprendre ces pratiques et les inégalités qui peuvent subsister, grâce à de nouveaux indicateurs et à des études de grande ampleur sur les choix de fin de vie et les trajectoires de soins», estime Natasia Hamarat, qui siège également à la CFCEE.

«Actuellement, on ne récolte pas d’informations comme le numéro de registre national, ce qui permettrait de lier des bases de données et disposer d’informations plus précises sur les différents profils, comme leurs revenus.»

Natasia Hamarat, doctorante en sociologie à l’ULB

«Un certain confort de vie pour penser à la mort»

Depuis plusieurs années, la Commission souligne dans ses rapports annuels la nécessité de mener (et donc de financer) des études à large échelle sur le sujet. À défaut de l’État, ce sont les universités qui s’y collent, lentement mais sûrement: «On commence à s’y intéresser à l’ULB, mais jusqu’à il y a peu il n’y avait aucune équipe de chercheurs francophones qui travaillait sur ce sujet», pointe encore la chercheuse.

Le peu d’informations dont on dispose corrobore néanmoins les conclusions des études menées à l’étranger, selon lesquelles ce sont plutôt les personnes éduquées et de milieux favorisés qui ont recours à l’euthanasie.

«Lorsque Laurette Onkelinx était ministre de la Santé, il y avait la possibilité – qui n’existe plus – de connaître le nombre de déclarations anticipées d’euthanasie (un document qui permet à toute personne de demander une euthanasie dans le cas où elle deviendrait incapable de s’exprimer en raison d’un état d’inconscience irréversible, NDLR) dans chaque commune, retrace Jacqueline Herremans, présidente francophone de la Commission fédérale sur l’euthanasie. On avait pu remarquer que le ‘top dix’ était essentiellement composé de communes flamandes et que la première qui n’était pas flamande, c’était la commune d’Uccle. C’est quand même assez révélateur, puisqu’il s’agit d’une des communes les plus privilégiées de la région bruxelloise.»

«Il faut peut-être avoir déjà un certain confort de vie pour penser à la mort. C’est un peu paradoxal, mais c’est comme ça que je le vois…» Il y a cinq ans, Michel Driesen a accompagné sa femme atteinte de la sclérose en plaques et d’un cancer dans son choix de fin de vie. Depuis, il œuvre en tant que bénévole au sein de l’ADMD, l’association pour le droit de mourir dans la dignité. «La plupart des appels qu’on reçoit proviennent de personnes qui ont effectivement une certaine charpente socioculturelle, voire philosophique. Quant à nos membres, ils habitent surtout dans les communes du sud de Bruxelles, le record absolu étant Uccle. En Wallonie, ce sont les grands centres urbains qui fournissent le plus de membres.»

Comment l’expliquer? D’abord, la personne qui souhaite l’euthanasie doit avoir un médecin traitant auprès duquel introduire sa demande. Ce qui est loin d’être une évidence pour les personnes en situation de précarité, davantage exposées au report des soins de santé. «Par ailleurs, vous devez être capable de demander l’euthanasie à votre médecin, c’est-à-dire de créer des conditions de symétrie dans votre rapport avec lui», ajoute Natasia Hamarat. Des facteurs comme la littératie en santé, les compétences communicationnelles et le capital culturel sont une facilité «qui peut être tout à fait socialement située». «Pour autant, je ne suis pas en train de dire que, si vous êtes pauvre, vous n’avez pas accès à l’euthanasie.»

C’était déjà, en 2013, la conclusion d’une étude de chercheurs de la VUB évaluant l’influence du niveau d’éducation sur la fréquence des décisions médicales de fin de vie. Conclusion: s’il existe bien des inégalités liées au niveau d’éducation, elles seraient «modérées» et «spécifiques». Le niveau d’éducation n’influencerait pas tant le fait qu’une décision de fin de vie soit prise, mais plutôt la façon dont cette décision est prise, les patients plus éduqués ayant tendance à participer davantage aux discussions, à exprimer leur souhait plus à l’avance.

Les freins « socioculturels » à l’euthanasie ne s’accompagnent en revanche pas d’obstacles purement financiers. L’euthanasie ne coûte que le prix des consultations préalables avec son généraliste (ou spécialiste); depuis le 1er novembre 2025, l’acte d’euthanasie est pris en charge par un code Inami et le système de tiers payant rendu obligatoire. Aucune intervention financière n’est donc à charge du patient ou de sa famille.

«Les adversaires à l’euthanasie utilisent souvent cet argument financier selon lequel l’euthanasie coûterait moins cher que des soins palliatifs. Mais ce qu’ils oublient, c’est que, parfois, le simple fait qu’une demande d’euthanasie ait été acceptée rassure le patient et lui permet de poursuivre sa vie le plus longtemps possible en recourant à des traitements, avance Jacqueline Herremans. J’ai connu le cas d’une personne qui avait cette formule étonnante: ‘L’euthanasie me fait vivre’. Parce que grâce à cette ‘assurance’ de pouvoir disposer un jour de cette possibilité de mort sereine, elle avait accepté des traitements qu’elle refusait jusque-là.»

 

Conclusion: s’il existe bien des inégalités liées au niveau d’éducation, elles seraient «modérées» et «spécifiques». Le niveau d’éducation n’influencerait pas tant le fait qu’une décision de fin de vie soit prise, mais plutôt la façon dont cette décision est prise, les patients plus éduqués ayant tendance à participer davantage aux discussions, à exprimer leur souhait plus à l’avance.

1. Aggregating 23 years of data on medical aid in dying in the United States: https://agsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jgs.17925

Clara Van Reeth

Clara Van Reeth

Journaliste - contact freelances, stagiaires et partenariats

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