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Un parcours de dingue

Alter Échos n° 429-430 27 septembre 2016 Olivier Bailly

Folle. Bien sûr, les diagnostics déposaient des mots plus policés sur la maladie de Caroline Valentiny. Anorexie, profonde dépression, troubles identitaires. Dans les faits, Caroline Valentiny a été internée, gavée de médicaments, soignée à l’isolement et aux électrochocs. Au XXIsiècle. En Belgique. Aujourd’hui, Caroline Valentiny va bien, merci pour elle. Elle est revenue d’un exil dont peu peuvent parler. Mais combien en avons-nous abandonné là-bas?

Juin 1992, Caroline Valentiny, 18 ans, sent sa vie se dérober. Elle n’y comprend rien mais une vitre se place entre le monde réel et elle. Des yeux l’observent. Des voix lui parlent. Le processus de destruction est lent et inexorable. À 23 ans, elle est suivie par un psychologue depuis deux ans. Elle pèse 45 kilos pour 1 m 70. Un antidépresseur lui est prescrit. Un an plus tard, le cocktail prend une autre tournure: neuroleptique, antidépresseur, somnifère et anxiolytique. Elle voit une psychiatre tous les 15 jours. Avril 1999, sa mère la dépose à l’hôpital, du côté de Liège, pour une cure de sommeil. Elle semble effondrée: «Ces infirmières qui lui parlent lentement, avec pitié et condescendance, comme à une enfant attardée, comme si elle n’était pas normale. Je ne parviens pas à démarrer. L’idée m’est insupportable: la tête cassée, mon enfant. Qu’est-ce qui s’est passé? Qu’est-ce que j’ai manqué?»

Elle y reste neuf mois. Elle voit une psy trois fois 15 minutes par semaine. Elle pèse alors 35 kilos. Le médecin propose alors le service d’isolement, en sous-sol. Service dont on ne sort pas, même le week-end. Elle propose également la sismothérapie. Des électrochocs. Elle fait 16 séances en deux mois. Elle reprend un peu de poids, ne dort plus, même avec des somnifères. À part quelques heures passées dans une pièce commune, le reste du temps s’écoule dans sa chambre où elle est enfermée. Caroline voudrait échanger plus souvent avec la psychiatre. Réponse: «J’ai peur que cela ne serve qu’à augmenter votre flux de pensées. Prenez vos médicaments.» Elle n’a droit qu’à un appel téléphonique par jour. Sa maman: «L’autre jour, j’ai appelé l’après-midi, c’est elle qui a décroché le téléphone du couloir, mais l’infirmière m’a dit que tout allait bien, et je l’ai entendue crier à côté du téléphone: ‘Ce n’est pas vrai, ne les crois pas, ils mentent! Ça ne va pas…’» Après neuf semaines d’électrochocs, Caroline est retirée de l’hôpital par sa maman. Contre l’avis des médecins. C’est le premier pas vers sa guérison, qui surviendra cinq ans plus tard. Elle a depuis repris et réussi des études. En psychologie.

Alter Échos: Dans un livre qui raconte votre parcours, vous ne citez pas le diagnostic qui a été posé sur votre cas. Peut-on peut mettre un mot sur ce qui vous est arrivé?

Caroline Valentiny: Un seul mot, je ne crois pas. Et j’ai l’impression que les catégories de diagnostics se recoupent tellement. Il n’y a pas de consensus pour avoir des diagnostics précis. On a des bribes d’éléments pour donner une signification particulière à telle expérience. Il y eut beaucoup de diagnostics, mais c’était aussi ma volonté de ne pas en mettre dans le récit. J’avais envie de partager une expérience humaine. Ce qui est inquiétant quand on perd la tête, c’est qu’on ne fait plus partie de la communauté humaine puisque ce qui vous arrive est incompréhensible pour celui qui est en face de vous. Je voulais transmettre ce récit comme quelque chose qui peut se vivre comme une traversée plutôt que comme une étiquette.

Bon, les mots «anorexie», «dépression», «errements dissociatifs» (la séparation entre soi et corps) furent prononcés. Mais cela ne m’intéresse pas.

A.É.: Vous vous définissiez alors par la maladie?

C.V.: Cela m’a soulagée quand une thérapeute m’a dit «Vous êtes anorexique». J’avais perdu 10 kilos en trois mois. On se dit: j’ai peut-être le droit de me déposer. Quand cela fait six ans qu’on lutte contre des choses dans sa tête qui ne sont pas palpables, le fait qu’un mot soit posé permet de s’installer dans autre chose que le vide. Mais ce n’était pas clair pour les soignants. Ils me donnaient tous un diagnostic différent (rires). Pour certains, c’était juste une passe et des crises d’angoisse, d’autres voyaient plus que cela. Je n’ai même pas pu m’enfermer dans un diagnostic car ceux-ci évoluent aussi au fur et à mesure des traitements. C’est terrible. On arrive en psychiatrie avec de l’anorexie, puis on reçoit des traitements qui font que l’esprit part encore plus en vrille. Et le diagnostic progresse. Je crois que des choses sont induites par les médicaments. Qui peuvent rendre fou.

«Ce qui est inquiétant quand on perd la tête, c’est qu’on ne fait plus partie de la communauté humaine puisque ce qui vous arrive est incompréhensible pour celui qui est en face de vous.»

A.É.: Votre traitement ressemble à un cas de psychiatrie du XIXe siècle. C’est un parcours normal, vous qui êtes maintenant licenciée en psychologie, vous avez un regard de professionnel sur votre parcours?

C.V.: Il faudrait que l’environnement médical soit encore plus porteur de vie qu’un environnement normal. Or ce qu’on voit dans les hôpitaux, c’est moins de vie, un refus de chaleur et de contact. On a avancé dans la prise en charge des cancers avec des massages, des esthéticiennes. Pourquoi ne se permet-on pas ces avancées avec la souffrance psychique? Peut-être parce qu’on considère qu’on fabule, que ce n’est pas une souffrance réelle, qu’avec un petit effort, ça irait? On ne dit pas cela pour un cancer. La fracture intérieure est aussi sévère pour le mental que pour le physiologique. Les soins restent très froids, très peu engageants au niveau corporel.

A.É.: Avec les électrochocs, vous reprenez du poids. Une note d’espoir pour une anorexique. C’était le signe de quoi?

C.V.: Je remangeais comme un robot, non pas parce que cela allait mieux mais parce que, même pour cela, je n’avais plus la force de dire non. Nos troubles sont des communications pour tenter d’expliquer ce qui se passe à l’intérieur. Et quand on endort ces troubles-là, on n’a plus accès aux secrets qu’ils ont à dire.

A.É.: Les médicaments sont à un moment donné nécessaires. Il fallait donner une réponse à court terme à votre souffrance.

C.V.: Il faut une béquille, il faut quelque chose pour soulager, un anxiolytique qui freine l’angoisse, on peut mettre en place une réponse chimique. Cela dépend aussi des pathologies, du diagnostic. Dans les psychoses très avérées, vivre sans neuroleptique est impossible. J’ai travaillé lors d’une recherche sur une comparaison d’autobiographie de schizophrènes, certains n’ont jamais voulu prendre la moindre molécule chimique et, pour d’autres, ce fut le fil qui leur a sauvé la vie. Ils ont trouvé la bonne molécule au bon moment pour leur cas.

Moi c’était l’inverse, je n’avais pas besoin de médicaments. Les effets secondaires étaient très difficiles à maîtriser et à gérer.

«Il faudrait que l’environnement médical soit encore plus porteur de vie qu’un environnement normal. Or ce qu’on voit dans les hôpitaux, c’est moins de vie, un refus de chaleur et de contact.»

A.É.: La manière dont vous en êtes sortie ressemble à un mélange de patience, d’amour et d’écoute. C’est un peu court comme explication pour les gens qui cherchent la porte de sortie. Vous pouvez proposer autre chose?

C.V.: Créer un lieu où le patient peut être au contact de ce qui se passe. Trop souvent dans les soins, on a peur que les gens soient en contact avec la souffrance, ce que cela déclenche. La conséquence de cette peur est l’absence de l’écoute, les médicaments ou l’enfermement. Or, pouvoir rencontrer ce qui se passe pour le transformer est nécessaire. Si à chaque fois qu’on évoque la laideur en nous, c’est mal reçu, on ne va plus pouvoir l’exprimer. Il faut un lieu où l’expression de la souffrance puisse être permise. Pour pouvoir soi-même entrer en contact avec.

Ensuite, j’ai l’impression qu’il faut une manière de traduire ce qui vous arrive et qui n’est pas un défaut de personnalité, quelque chose d’intrinsèque à la personne. Un regard extérieur qui n’ajoute pas une culpabilité déjà présente. Quand on est enfermé, il y a quelque chose dans le relationnel qui peut se passer, un lien de confiance à créer pour pouvoir avoir des comportements qui ne sont pas calqués sur ce qui crie en nous.

«Si, à chaque fois qu’on évoque la laideur en nous, c’est mal reçu, on ne va plus pouvoir l’exprimer. Il faut un lieu où l’expression de la souffrance puisse être permise.»

A.É.: Le chemin est long et demande un accompagnement coûteux. Pour le même prix, mal née, vous restiez dedans.

C.V.: Oui. C’est terrible. C’était trois ans en thérapie au Canada et je suis restée ensuite deux ans à donner des cours, mais la question que vous posez est fondamentale. C’était une clinique privée. Mes parents avaient un peu de côté et ils ont tout mis dans mes soins. Quasi une maison de campagne. C’était vraiment très très cher.

Je me le dis souvent: comment transposer ce traitement ici de manière à ce que ce soit accessible à l’autre? S’il y a bien quelque chose qui continue à me hanter, c’est ça. En psychiatrie, le forfait par patient par jour, c’est 600 euros. 15.000 euros par mois! Il y a quand même moyen de faire des choses. Comment cela se fait-il que cet argent soit mal géré, mal distribué?

Comment transposer ce traitement (du Canada, NDLR) ici de manière à ce que ce soit accessible à l’autre? S’il y a bien quelque chose qui continue à me hanter, c’est ça.»

A.É.: Au bout du parcours, il est plus difficile de vivre avec le traitement de la maladie qu’avec la maladie?

C.V.: La maladie à un moment, elle part. Après, il y avait le fait d’assumer mon histoire. C’est bizarre à dire mais cela a été dix années d’une telle vérité. Dans la vie de tous les jours, on est triste mais on va quand même sourire. On est fatigué de la veille mais on va quand même travailler. On ne peut pas se permettre d’être dans une vérité tout le temps. Or quand on est malade, c’est une autre forme de rapport au monde. C’est une expérience tellement brute, cela m’a tellement forcée à aller rechercher des parties de moi que j’ignorais, qu’au bout du compte, je suis heureuse de ma vie qui est profondément liée à ce que j’ai vécu. Je ne peux pas dire que je regrette même si je ne voudrais jamais recommencer. Il y a eu un contact de vérité.

En savoir plus

«Les soins de santé mentale sortent-ils vraiment de l’hôpital?», Alter Échos n°395, 21 janvier 2015, Marinette Mormont.

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