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Santé

Infertilité : les coûts d’une inégalité

Un couple hétérosexuel sur six rencontre des difficultés pour concevoir un enfant. Face aux problèmes d’infertilité, certains se tournent vers la procréation médicalement assistée (PMA). Malgré les nombreux accompagnements proposés par les cliniques belges, le parcours est long et difficile, tant physiquement qu’émotionnellement. Si l’on entend souvent que la Belgique est un des pays du monde où il y a la meilleure accessibilité aux soins reproductifs, des disparités dans l’accès à ces techniques médicales persistent.

Flickrcc Hernán Piñera

Marine a 24 ans et veut devenir maman. Comme de plus en plus de couples hétérosexuels aujourd’hui, elle et son compagnon sont confrontés à des problèmes d’infertilité. Après deux ans d’essai, ils ont commencé un parcours de PMA en janvier 2022. Leurs examens respectifs se sont révélés négatifs: c’est ce que les médecins appellent l’infertilité idiopathique, ou inexpliquée. Elle revient sur ces premiers mois d’accompagnement: «Je crois que c’est le plus frustrant pour nous, c’est de ne pas savoir pourquoi on ne peut pas concevoir de manière naturelle avec mon conjoint. On me renvoie toujours à mon âge, on me rap- pelle que je suis jeune, et que, ça va aller, je vais finir par tomber enceinte. Pourtant, j’ai toujours voulu être une jeune maman, ça fait deux ans qu’on essaie et je sais que les parcours PMA sont longs.»

On définit généralement l’infertilité comme une absence de grossesse après un an de relations sexuelles non protégées. Lorsque les couples pré- sentent des difficultés pour avoir un enfant, c’est en général lié à une altération des fonctions des organes reproducteurs. Les pathologies limitant, voire empêchant la procréation sont diverses. Chez les femmes, c’est souvent l’endométriose ou le syndrome des ovaires polykystiques (absence ou rareté de l’ovulation) qui engendre une infertilité. Chez les hommes, les anomalies proviennent principale- ment d’un dérèglement dans la production de spermatozoïdes. Estelle Dautry, journaliste française, a enquêté sur l’infertilité avec deux collègues, Pauline Pellissier et Victor Point. Ils ont publié, en mars 2022, l’ouvrage Génération infertile? De la détresse au business, enquête sur un tabou. «Dans les couples, les causes d’infertilité sont réparties de manière égalitaire : elle vient soit des femmes (30 % des cas), soit des hommes (20 à 30 % des cas), soit des deux (30 %), soit d’une raison que l’on ne peut expliquer (10 %)», détaille-t-elle.

«Il y a environ 25% de chances par cycle pour les femmes de tomber enceinte quand elles sont au maximum de leur fertilité, entre 20 et 28 ans. Ce ratio diminue au fil des âges, d’abord progressivement, et, à partir de 35 ans, il y a une cassure nette de la courbe.» Anna Roy, sage-femme

Âge et pollution : les facteurs d’infertilité

Le principal facteur de fertilité reste sans doute l’âge, précise Anna Roy, sage-femme depuis une dizaine d’années à Paris, dans le podcast «Tout sur elles»: «Il y a environ 25 % de chances par cycle pour les femmes de tomber enceinte quand elles sont au maximum de leur fertilité, entre 20 et 28 ans. Ce ratio diminue au fil des âges, d’abord progressivement et, à partir de 35 ans, il y a une cassure nette de la courbe. Il y a toutefois des situations individuelles différentes qui font que certaines femmes peuvent rester très fertiles, après 35 ans, et d’autres, qui, dès 30 ans, vont commencer à avoir des difficultés à procréer.» Les couples faisant des enfants de plus en plus tard (l’âge moyen lors du premier enfant en Belgique était de 27,3 en 2000 et de 29,3 en 2019, selon Statbel), le nombre de personnes concernées par les problèmes d’infertilité est donc en augmentation.

Si l’on pointe encore trop souvent l’âge des femmes comme unique facteur d’infertilité, celle des hommes décroît aussi avec les années, mais de manière plus lente. À l’échelle internationale, une étude récente confirme la baisse de la qualité du sperme observée depuis plusieurs décennies et qui serait due, notamment, aux polluants du quotidien (alimentation, tabagisme, stress, exposition à certains produits chimiques courants, etc.)1. Comme l’expliquent Pauline Pellissier, Estelle Dautry et Victor Point dans leur ouvrage, il est difficile de cerner les causes de l’infertilité masculine, car très peu de chiffres sont disponibles. «En dehors des parcours d’infertilité, très peu d’entre eux vont consulter pour leur santé sexuelle», constatent-ils. Annick Delvigne, cheffe de service PMA de la clinique CHC MontLégia à Liège, pointe aussi que «l’âge avancé de certains hommes a des répercussions en termes de malformations chez les enfants ou d’augmentation des pathologies durant la grossesse».

Entamer un parcours de PMA

Face à l’infertilité, de nombreuses techniques de PMA existent. La Belgique se place parmi les pays pionniers dans leur expérimentation, puisqu’elle en pratique depuis les années 1980. Au total, 35 cliniques se répartissent sur tout le territoire, avec au moins un centre par province. Le nombre de centres est limité et calculé en fonction de la population. Dix-sept d’entre eux sont spécialisés dans les diagnostics, inséminations, jusqu’aux prélèvements des ovocytes, tandis que les 18 autres sont habilités à pratiquer des fécondations in vitro (FIV). À la suite d’un diagnostic (erroné) du syndrome des ovaires polykystiques, Claire2 a commencé un par- cours de PMA en avril 2019 et a suivi le parcours habituel: «On m’a d’abord prescrit un traitement oral, avec le Clomid (médicament inducteur de l’ovulation, NDLR), puis des injections pour stimuler l’ovulation. Mon corps réagissait mal et trop lentement au produit, je devais parfois me piquer pendant plus de 20 jours d’affilée. Résultat: des douleurs physiques et de multiples rendez-vous de contrôle à l’hôpital pour des prises de sang et des échographies, parfois plusieurs sur une semaine.»

Claire est passée par un nombre important de cycles de stimulations, qui ont tous dû être inter- rompus avant leur terme. Après neuf mois d’essais, épuisée mentalement et physiquement par les allers-retours, la charge professionnelle et émotionnelle, elle décide d’arrêter le parcours. Claire n’est pas la seule, d’autres femmes témoignent des difficultés rencontrées durant les traitements: «J’étais épuisée, j’ai même failli faire un malaise à cause du traitement» (Valène). «C’est une mise à nu, il n’y a plus aucune pudeur: tous les mois, on est dans votre vagin. La PMA, c’est horrible, c’est les montagnes russes tout le temps et je pense que personne n’est préparé à vivre ça» (Mélanie).

Un encadrement législatif strict

Le texte qui encadre la PMA et le don de gamètes est la loi du 6 juillet 2007. Depuis cette date-là, la législation autorise tous les couples hétérosexuels, lesbiens ou les femmes seules, à bénéficier d’un accompagnement à la procréation. Le Belrap (Belgian Register for Assisted Procreation) est chargé depuis 1989 d’effectuer les contrôles de qualité et de gérer l’enregistrement des données des cliniques.

En 2020, il comptabilise un total de 40.243 cas pris en charge, pour un coût total (toutes tech- niques de PMA comprises) de 6.937.908 €. Pour l’année 2019, le nombre de patients s’élève à 52.819, pour un coût de 9.021.409 €. Afin de remettre en contexte ces chiffres, il est intéressant d’observer le taux de réussite des techniques pratiquées. Toujours selon le Belrap, sur les 40.774 cycles réalisés en 2019 dans des centres de PMA, 6.267 ont donné lieu à des naissances. Ce qui équivaut à un taux de 15,37 %. Pour Annick Delvigne, si le taux de réussite des techniques de PMA peut sembler bas, il ramène en fait le couple à un taux de fertilité normal: «Le taux de fertilité normal chez l’espèce humaine n’est pas de 100 %. Le taux de grossesse par couple est de l’ordre de 15 à 20 % également. Attention cependant, la PMA ne va jamais corriger l’effet de l’âge. Même en FIV, on n’arrivera pas à des taux de grossesse supérieurs à ceux qui sont propres à l’âge de la patiente. Au-dessus de 40 ans, les taux de grossesse en FIV ne dépassent pas 10 %.»

«C’est une mise à nu, il n’y a plus aucune pudeur : tous les mois, on est dans votre vagin. La PMA, c’est horrible, c’est les montagnes russes tout le temps et je pense que personne n’est préparé à vivre ça.» Mélanie

Le coût de l’infertilité

Les conditions de remboursement de ces techniques très onéreuses sont, quant à elles, régies par l’Inami. La prise en charge des frais de PMA est encadrée par des règles strictes: la patiente ne peut pas dépasser l’âge de 43 ans et seules six tentatives sont remboursées. Pour la Dre Annick Delvigne, ce chiffre est limitant: «Une fois que l’on obtient une grossesse via les techniques de PMA, il n’y a pas de remise à zéro du compteur. Si un couple a besoin de quatre traitements pour avoir un premier enfant, pour le deuxième, il n’en restera plus que deux de remboursés. Ce n’est pas pour autant que le couple ne peut pas avoir recours aux techniques de PMA, mais, dans ce cas, il devra les payer de sa poche.» À titre de comparaison, en France, quatre essais sont remboursés, mais le compteur est remis à zéro après chaque grossesse.

En Belgique, le remboursement prévu par l’Inami est forfaitaire et dépend du type de technique utilisée par les médecins. Selon des chiffres datant de 2019 et fournis par la mutualité Partenamut, une FIV coûte en moyenne 920 euros; 865,10 € de cette somme sont couverts par l’assurance obligatoire, pour toutes les personnes affiliées à une mutuelle, il reste donc 54,90 € à la charge des patients, sous forme de ticket modérateur. Pour les bénéficiaires de l’intervention majorée (BIM), le montant du ticket modérateur est réduit et s’élève à 36,84 € dans le cadre d’une FIV. Pourtant, si l’on interroge les principales concernées, l’addition est plus salée! Claire a été très surprise de recevoir une facture de 1.400 € de l’hôpital Érasme, où elle était suivie: «Les traitements et les produits injectés sont remboursés, mais j’ai dû payer toutes les fois où l’on m’a fait des prises de sang et des échographies. En plus, il était arrivé que les échographies soient réalisées par des spécialistes qui facturaient des suppléments d’honoraires, sans que l’on en soit informés3.» Comme le confirme le Pr Willem Verpoest, gynécologue et chef de clinique à Brussels IVF, de l’UZ Brussel, à Jette: «Il y a toujours une partie qui n’est pas remboursée par la mutuelle. Cumulativement, par cycle de PMA, on arrive en moyenne à 300-400 euros qui restent à charge du patient: il faut compter environ 100-150 euros pour un processus d’insémination et environ 500 euros pour un cycle de FIV.» Le coût dépend en grande partie du type de traitement administré et des problèmes d’infertilité rencontrés.

Des entraves socio-économiques

Face aux coûts financiers, aux difficultés physiologiques et psychologiques, certains couples ne vont pas au bout du parcours. Pour la Dre Annick Delvigne, «la première des raisons d’abandon, c’est la lourdeur des traitements et la difficulté de les combiner avec sa vie professionnelle. Les traitements PMA durent une quinzaine de jours en moyenne et nécessitent de se rendre disponible régulièrement». La fréquence des rendez-vous médicaux dans les parcours de PMA constitue une entrave supplémentaire, puisque dépendant du cycle menstruel, les dates de rendez-vous ne sont pas connues très en avance. «Alors que je suis seulement en parcours depuis quelques mois, j’ai déjà utilisé plus de la moitié de mes jours de congés annuels. La clinique me fournit un papier, attestant que je me suis rendue sur place, mais ce document n’est pas accepté comme une justification d’absence par mon employeur», raconte Marine.

«Il y a toujours une partie qui n’est pas remboursée par la mutuelle. Cumulativement, par cycle de PMA, on arrive en moyenne à 300-400 euros qui restent à charge du patient: il faut compter environ 100-150 euros pour un processus d’insémination et environ 500 euros pour un cycle de FIV.» Willem Verpoest, gynécologue et chef de clinique à Brussels IVF, de l’UZ Brussel

De plus, comme en ont témoigné plusieurs femmes, le recours à l’arrêt maladie est laissé au bon vouloir du médecin, et la flexibilité dans l’organisation du travail (congés de dernière minute, congés sans solde, souplesse par rapport à des retards après un rendez-vous) à celui de l’employeur, lorsque les femmes décident d’en parler ouvertement. Certaines se retrouvent alors en porte-à-faux, ne voulant pas expliquer leurs parcours de PMA à leur hiérarchie, mais ayant besoin de libérer une partie de leur temps de travail pour continuer les soins. Alors qu’elle ne voulait pas en parler à ses supérieurs, Marine a dû le faire, car ses collègues, obligées de la remplacer, se sont plaintes de ses absences. Des inégalités sociales apparaissent au cours du parcours, entre des femmes qui ont plus de facilités à s’absenter pour des rendez-vous, alors que d’autres qui exercent un travail moins flexible, doivent justifier chaque absence.

Pour certaines, les difficultés se cumulent

Fertility Europe, en collaboration avec The European Parliamentary Forum for Sexual and Reproductive Rights, a sorti un classement des pays européens en termes d’accessibilité aux soins reproductifs. Ils placent la Belgique en tête de peloton, à égalité avec les Pays-Bas, suivis de près par la France. Pourtant, des freins persistent. Laissées à l’appréciation des médecins, des conditions spécifiques sont parfois appliquées. C’est le cas du poids. Lorsque Maelys se rend à son premier rendez-vous dans une clinique PMA, son compagnon n’a pas pu se libérer: «Au sein de la clinique PMA, je suis tombée sur une gynécologue très froide. Pour elle, si je n’arrivais pas à tomber enceinte, c’était parce que j’étais trop grosse. Elle a refusé de me faire ne serait-ce qu’un seul examen. Je suis sortie du rendez- vous, seule, en larmes, effondrée. J’ai demandé à l’hôpital de changer de gynécologue, ce qui a été accepté, après de longues négociations.» Comme l’explique le Pr Willem Verpoest, «le surpoids peut entraîner des risques pour la grossesse. S’il n’y a pas de limites en termes d’indice de masse corporelle (IMC) prévues par la loi, certains centres refusent l’accès aux traitements au-dessus d’un IMC de 35. Dans notre clinique, on préfère demander l’avis d’un nutritionniste qui ana- lyse la santé métabolique de la patiente. Pour certaines femmes, le surpoids n’a pas d’effets sur leur métabolisme, elles ont un IMC plus élevé que la moyenne, mais elles sont en bonne santé et il n’y a donc pas de contre-indication dans le cadre d’une grossesse».

Quant aux rendez-vous obligatoires avec un psychologue dans les situations pour lesquelles l’équipe médicale souhaite discuter du projet parental, s’ils sont présentés comme un soutien thérapeutique, ils s’apparentent pour certains couples à un contrôle du projet d’enfant. Laura et sa compagne ont eu recours à un don de sperme: «La clinique PMA qui nous a accompagnées obligeait un rendez-vous avec un psychologue, comme nous sommes deux femmes. On nous a posé des questions assez intimes. Le psychologue nous a demandé comment nous appellerait notre enfant, puisque nous sommes deux femmes. Lorsqu’on a répondu ‘maman’, on nous a dit que ce n’était pas une bonne idée, qu’il valait mieux qu’il puisse nous distinguer, sinon cela risquait de rendre l’enfant confus. J’ai répondu qu’une grande partie des gens ont deux grands- mères, qu’ils appellent ‘mamie’ et que personne ne confond pour autant.»

Concernant ce type de rendez-vous, des règles spécifiques sont appliquées dans chaque centre et décidées au sein des comités d’éthique des hôpitaux. Ce n’est pas le cas pour les couples lesbiens à l’UZ Brussel, mais une consultation psychologique reste obligatoire «pour les femmes célibataires afin de s’assurer qu’elles soient soutenues dans ce projet par leur entourage, les personnes transgenres, les couples avec une différence d’âge de plus de vingt ans, s’il y a une maladie grave chez un des conjoints ou si l’adresse de domicile des parents est différente», énumère le Pr Willem Verpoest.

«Je trouve qu’on ne parle pas assez de la PMA, c’est un sujet qui reste tabou. Avant de commencer ce parcours, je ne savais pas qu’il y avait autant de couples autour de moi qui étaient passés par là pour avoir un enfant.» Marine

Un manque criant d’informations

Une grande partie des femmes interviewées expliquent la méconnaissance qu’elles avaient des techniques de PMA disponibles, avant d’y être confrontées. Parfois même durant le parcours, les femmes se disent mal informées: «J’ai l’impression qu’il y avait de la rétention d’informations de la part du milieu hospitalier. Il n’y avait pas beaucoup de communication. J’ai passé beaucoup de temps à me renseigner sur internet», confie Claire. Même constat pour Valène, 30 ans. Après quatre tentatives de procréation par inséminations, elle se voit proposer la fécondation in vitro (FIV) par les médecins. Une fois leur dossier en ordre, Valène et son mari doivent se rendre à une séance d’informations obligatoire avant d’entamer le processus. Des explications qu’elle juge insuffisantes: «Pour la FIV, il y a eu un manque d’informations sur ce qui allait concrètement se passer dans mon corps. Les informations étaient médicales mais sommaires», regrette-t-elle. Bon nombre d’entre elles n’imaginaient pas avoir recours à une procréation médicalisée pour concrétiser un désir d’enfant. «Je trouve qu’on ne parle pas assez de la PMA, c’est un sujet qui reste tabou. Avant de commencer ce parcours, je ne savais pas qu’il y avait autant de couples autour de moi qui étaient passés par là pour avoir un enfant», explique Marine.

Éducation à l’infertilité : la panacée ?

Face à l’infertilité croissante dans les sociétés occidentales, de nombreuses initiatives, notamment inspirées par la professeure anglaise en sciences de la reproduction Joyce Harper, proposent de sensibiliser les jeunes aux problèmes d’infertilité. Ana Rita Sousa Coutinho est embryologiste et responsable du laboratoire d’andrologie à l’hôpital universitaire Érasme, à Bruxelles. Elle participe à la Belgian Fertility Education Initiative (BFEI) lancée en 2020. Ce programme a pour ambition de démystifier les tabous autour de l’infertilité, car, comme elle l’explique, «on a tendance à surestimer nos capacités de fertilité, car on pense souvent que l’on pourra avoir des enfants jusqu’à la ménopause. Dans les PMA, il y a 25 % de patients en détresse émotionnelle. Ce stress est en partie lié à une mauvaise information. Au sein du BFEI, notre préoccupation est de conscientiser la population en améliorant l’accès à l’information concernant la fertilité. Quand nous sommes préparées, on est plus à même de surmonter les épreuves». Des initiatives qui ont le mérite de promouvoir une meilleure information des femmes sur la question, mais qui risquent aussi de les exposer davantage à la pression à enfanter.

Assurer financièrement une prise en charge holistique des patientes pour les soulager physiquement et psychologiquement, et inclure les initiatives de prévention dans une logique de bien-être global: telles devraient sans doute être les pistes à creuser. Car ces techniques sont coûteuses – psychologiquement et financièrement – pour les personnes concernées, elles sont onéreuses pour la sécurité sociale, tout en ne garantissant pas l’arrivée d’un enfant.

  1. L’étude a été conduite par Andreas Kortenkamp (université Brunel de Londres) et Hanne Frederiksen (Rigshospitalet, université de Copenhague) et publié le 9 juin 2022, dans la revue Environment International.
  2. Prénom d’emprunt.
  3. À noter à ce sujet: la Commission paritaire nationale médecins-hôpitaux (CPNMH) a décidé en mai dernier à l’unanimité de geler les taux maximums des suppléments d’honoraires dans les hôpitaux jusqu’au 30 avril 2023.

Adeline Thollot

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