Nous sommes entre Noël et le Nouvel An, dans un quartier résidentiel du sud-ouest de Göteborg, à un quart d’heure en tram du centre-ville. Les fenêtres sont éclairées par des bougeoirs de l’Avent, comme le veut la tradition de fin d’année suédoise. Quelques enfants en vacances jouent dans les cours communes aux immeubles. Pour le reste, les rues sont quasiment désertes.

Dans un immeuble à cinq étages, construit après la pandémie de Covid, se trouve un logement de type particulier: un appartement gigantesque comprenant plusieurs petites unités, ainsi qu’une cuisine et un salon commun.

Aurora, 27 ans, vivait chez ses parents jusqu’à ce qu’elle emménage ici, il y a trois ans. Elle vit aujourd’hui dans son petit deux-pièces avec balcon avec ses deux chats, Fos et Stella. «J’étais contente de quitter la maison. Quand je vivais chez mes parents, j’étais agitée. J’avais besoin de sortir et de tester mes capacités. Aujourd’hui, je m’entends mieux avec eux que lorsque nous vivions ensemble.»

La jeune femme, atteinte d’un handicap intellectuel léger, se dit beaucoup plus épanouie et active qu’avant. Par exemple, elle s’est mise à l’écriture d’une série fantastique sur un chien-loup à la recherche de son père, le loup. Et une fois par an, elle se rend au Cosplay de Linköping – à près de trois cents kilomètres de là –, le plus grand festival de jeux et de cosplay (contraction de «costume play», le cosplay est un loisir créatif qui consiste à se déguiser en personnage de mangas, de jeux vidéo, de films, etc., NDLR) du nord de l’Europe, qui a rassemblé 20.000 visiteurs en 2025.

Ses parents acceptent ce voyage, car elle est accompagnée de son frère. Mais cet été, la jeune femme voudrait voyager seule pour la première fois, au Danemark, en prenant le ferry, trajet qui dure trois heures. «J’ai une mère surprotectrice, je dois toujours prouver que je peux me débrouiller toute seule.»

Pas plus d’aide que nécessaire

Aurora se confie dans la cuisine commune de son appartement, après avoir apporté du café et des biscuits préparés par ses soins. L’appartement est calme, la plupart des autres résidents (sept au total) sont encore chez leurs familles après les vacances de Noël.

Dans les bâtiments, du personnel est présent 24 h/24: une personne est de garde la nuit, et en soirée ils sont trois, car c’est à ce moment-là que les résidents ont le plus besoin d’aide.

La nature exacte de l’aide est déterminée en concertation avec les résidents. L’idée est que les résidents ne reçoivent pas plus d’aide que nécessaire, explique Berit, qui travaille dans le logement en tant qu’aide-soignante.

Au cours de l’échange, Aurora revient plusieurs fois sur le fait qu’elle souhaite se lancer des défis, se rendre plus indépendante. Elle est motivée, mais consciente de ses limites.

Dans les bâtiments, du personnel est présent 24 h/24: une personne est de garde la nuit, et en soirée ils sont trois, car c’est à ce moment-là que les résidents ont le plus besoin d’aide. La nature exacte de l’aide est déterminée en concertation avec les résidents.

«En théorie, je peux me débrouiller seule. Mais dans la pratique, j’ai besoin d’aide pour certaines choses.» Concrètement, elle a besoin qu’on lui rappelle de se laver les cheveux, illustre-t-elle. Et d’une présence lorsqu’elle cuisine, car elle a peur de la cuisinière et du four. «Je veux donc que le personnel soit présent. J’ai du mal à faire le ménage. J’ai besoin d’un coup de pouce pour me mettre au travail.»

Le logement se rapproche d’une colocation, avec un degré d’indépendance élevé par rapport à d’autres logements. Le week-end, ils font des sorties ensemble, par exemple dans un centre commercial ou une pizzeria. En semaine, Aurora reste principalement dans son appartement, pour ne pas laisser ses chats seuls.

«Ce que j’aime, c’est que nous sommes sociables, que nous formons un groupe. On peut passer du temps ensemble, mais on peut aussi s’éloigner quand ça devient trop. Ce que je n’aime pas est que ma chambre soit proche du salon et que je doive demander aux gens de baisser le volume de la télé», énumère la jeune femme. Même si elle se plaît ici, son objectif est de déménager pour trouver un «meilleur appartement»: «Mon rêve est de me sentir normale, libre. Mais je pourrais aussi vivre avec un ami ou un petit ami.» D’ailleurs, les petits amis ou autres visiteurs peuvent-ils passer la nuit ici? «Oui, répond Berit. La seule chose que nous voulons savoir, c’est combien de personnes dorment ici la nuit, pour des raisons de sécurité incendie.»

La loi de 1994, pour «mener sa vie comme on l’entend»

Dans toute la ville de Göteborg – la deuxième plus grande ville de Suède, avec plus de 600.000 habitants –, ils sont 2.100 adultes à bénéficier d’un logement avec services spécialisés. Il s’agit de personnes souffrant d’un handicap intellectuel, physique ou mental, explique Maria Olsson, cheffe de service de l’administration municipale chargée du soutien aux personnes handicapées.

Certaines personnes sont très autonomes, mais ont tout de même besoin d’un certain soutien, comme Aurora. D’autres ne peuvent pas bouger ni communiquer et ont besoin d’aide pour les tâches les plus élémentaires.

Les logements avec services spécialisés sont généralement petits: seulement deux ou trois personnes y vivent ensemble, ou au maximum, comme dans l’appartement d’Aurora, sept ou huit.

Cela différencie ces logements des maisons de retraite en Suède, qui combinent également des appartements individuels avec des espaces communs, mais qui peuvent compter cinquante ou cent unités de logement.

Dans toute la ville de Göteborg – la deuxième plus grande ville de Suède, avec plus de 600.000 habitants –, ils sont 2.100 adultes à bénéficier d’un logement avec services spécialisés.

L’idée est que cela ressemble à un logement privé, et non à un hôpital, car les personnes y vivent pendant la majeure partie de leur vie, explique Maria Olsson: «Quand on a 25 ans, on doit pouvoir inviter ses amis chez soi, s’asseoir et passer du temps ensemble. L’intention est que chacun puisse vivre sa vie comme il l’entend et être un adulte à part entière.»

En Europe, la Suède se distingue par une politique radicale en faveur des personnes handicapées. La loi de 1994 sur les services et le soutien à certaines personnes atteintes d’incapacités fonctionnelles, communément appelée «la loi LSS», a pour objectif de permettre aux personnes porteuses d’un handicap (physique ou mental) de mener leur vie comme elles l’entendent, et non pas seulement d’être prises en charge.

La loi bénéficie aussi bien aux personnes souffrant d’un handicap intellectuel depuis la naissance (comme un retard de développement ou de l’autisme) qu’à celles souffrant de lésions cérébrales causées, par exemple, par un accident de la route. Dix types d’aide sont prévus, parmi lesquels l’accès à un logement avec services spécialisés, le droit à un travail – appelé «activité quotidienne» –, un service d’accompagnement et une assistance personnelle.

En Europe, la Suède se distingue par une politique radicale en faveur des personnes handicapées. La loi de 1994 sur les services et le soutien à certaines personnes atteintes d’incapacités fonctionnelles, communément appelée «la loi LSS», a pour objectif de permettre aux personnes porteuses d’un handicap (physique ou mental) de mener leur vie comme elles l’entendent, et non pas seulement d’être prises en charge.

Selon le type d’aide, c’est l’État, la Région ou la commune qui la fournit et en assure le financement. La responsabilité principale, en matière de logement et d’emploi, incombe aux 290 communes que compte le pays.

Des aides parfois inégales

Environ 6.200 personnes sont employées dans le cadre de mesures LSS dans la ville de Göteborg, dont la plupart travaillent dans des logements. Il y a trois employés municipaux pour chaque personne ayant droit à cette mesure.

Le budget est à la mesure des ambitions: 5,7 milliards de couronnes (environ 530 millions d’euros) pour 2025. À titre de comparaison, le budget alloué aux crèches et à l’école maternelle qui concerne 25.000 enfants s’élève à 5,1 milliards de couronnes.

«Ce sont des sommes tellement importantes pour une ville qu’il est presque difficile de les imaginer. Nous nous alignons sur ce que la législation nationale prévoit», explique Maria Olsson.

La loi LSS donne donc à l’individu le droit à des aides. Les communes ne peuvent pas les refuser en invoquant leur propre situation financière. En revanche, ces dernières années, l’interprétation par les tribunaux suédois de la loi LSS a donné lieu à un affaiblissement de l’aide aux personnes handicapées, notamment en ce qui concerne le droit à une assistance personnelle (le nombre d’heures d’assistance allouées, les types de handicaps couverts…). Puisque certaines communes ne font que le minimum légal, les différences de droits au sein du pays s’accentuent.

Mais pour les deux pièces maîtresses de la loi LSS – le logement et l’emploi –, ces variations d’interprétation n’ont pas lieu d’être.

Outre le droit à un logement adapté, la loi garantit à toutes les personnes concernées le droit – mais non l’obligation – d’exercer un emploi ou une «activité quotidienne», en fonction de leurs souhaits et de leurs capacités.

À Göteborg, presque toutes les personnes concernées, 2.000 sur 2.100, exercent une «activité quotidienne». «On a le droit de choisir son activité afin qu’elle corresponde à ses centres d’intérêt. On peut être intéressé par les médias, le travail en entrepôt et le tri, ou encore les activités créatives. Il existe une très grande diversité», précise Maria Olsson.

La loi LSS donne donc à l’individu le droit à des aides. Les communes ne peuvent pas les refuser en invoquant leur propre situation financière. En revanche, ces dernières années, l’interprétation par les tribunaux suédois de la loi LSS a donné lieu à un affaiblissement de l’aide aux personnes handicapées, notamment en ce qui concerne le droit à une assistance personnelle (le nombre d’heures d’assistance allouées, les types de handicaps couverts…). Puisque certaines communes ne font que le minimum légal, les différences de droits au sein du pays s’accentuent.

Certaines activités sont gérées par les municipalités, d’autres par des organismes privés, mais toutes sont financées par des fonds publics.

Prenons l’exemple d’une personne qui aurait la main verte. «S’il existe une ‘activité quotidienne’ axée sur les plantes au sein de la municipalité, c’est par là qu’il faut commencer, explique Maria Olsson. Mais même si l’on a un handicap intellectuel, on peut avoir un emploi sur le marché du travail ouvert. Dans ce cas, une première étape peut être de faire un stage chez un fleuriste. L’entreprise peut également choisir d’embaucher la personne dans le cadre d’un emploi protégé», poursuit la cheffe de service municipale, en référence aux mesures à travers lesquelles l’État verse une partie du salaire.

Aurora travaille actuellement dans une pépinière, après avoir travaillé pendant plusieurs années dans un refuge pour chiens, qui a depuis fermé ses portes. «Nous nous occupons des plantes et des cultures, nous arrosons pour pouvoir ensuite récolter. Nous fabriquons également des objets en bois que nous pouvons vendre», précise-t-elle.

Elle travaille quatre jours par semaine. Le cinquième jour, la jeune femme suit un cours de culture générale. «Par exemple, nous avons eu un cours sur l’IA. Et une visite d’un syndicat. Nous y avons même fait une simulation de négociation; un groupe représentait le syndicat et un autre l’employeur. Si je cherche un vrai travail plus tard, ce sera plus facile», raconte-t-elle.

Son rêve? Travailler à nouveau avec les animaux.

«Les animaux ont toujours occupé une place importante dans ma vie. J’aimerais créer mon propre refuge pour chats, vivre un peu en dehors de la ville, et que l’étage supérieur soit ma maison», explique Aurora, que la société n’empêche pas de rêver en grand.