D’un corps à l’autre

La genèse

Fabrice Olivet est historien et militant associatif. Son histoire à lui débute par un «grand dérangement familial»: il est conçu en 1960 dans une chambre d’hôtel au sortir d’un de ces clubs parisiens «où les Noirs dansaient avec des Blanches pour pouvoir ensuite faire l’amour». «Une sorte de don de sperme avant la lettre», sa mère ayant ce projet «d’avant-garde» de faire naître, toute seule, un enfant métis. Finalement élevé par ses grands-parents maternels, des «bourgeois un peu atypiques», il opère, adolescent, une rupture avec son milieu d’origine «au nom de [sa] fidélité à la race noire, la race prolétaire»¹. Cette rupture le conduit sur le chemin de la délinquance – ponctué de plusieurs séjours en prison –, de l’héroïne et du sida.

«C’est l’époque des cambriolages, des casses de pharmacies, tout cela à cause de cette histoire d’héroïne. Je suis de cette génération-là.» C’est aussi l’époque du sida qui contamine à la vitesse de la lumière les usagers de drogues injecteurs. Une contagion favorisée par la récente politique prohibitive – en France, la loi «stupéfiants» est promulguée en 1970 et, en 1972, un décret interdit l’acquisition de seringues par les usagers en vue de «lutter contre l’extension de la toxicomanie».

Fabrice Olivet croise alors la route d’Asud, premier comité d’(ex-)usagers de drogues en France, qui a vu le jour peu de temps auparavant sous l’impulsion de «cette génération d’héroïnomanes frappés par le sida qui se sont mobilisés parce qu’ils avaient peur de mourir». «Sans ce virus du sida, j’aurais continué mon parcours en histoire (il avait entre-temps passé son Bac puis son Capes d’histoire-géo pour devenir prof, NDLR). Je serais devenu invisible: personne n’a intérêt à revendiquer son parcours de consommation.»

Proche de l’association Aides, Asud se présente comme un lieu d’accumulation des savoirs sur la gestion des consommations à partir du point de vue des utilisateurs. C’est aussi un espace de militance pour la réduction des risques et contre la prohibition. Fabrice y trouve l’expression claire de ce que son esprit a jusque-là pensé confusément: l’usage des drogues est un choix, relève de la liberté individuelle, et la répression est davantage source de souffrance que l’usage lui-même. Il sera l’animateur de cette association pendant près d’un quart de siècle.

La peur de la mort, Alice Rivières l’a aussi ressentie dans ses tripes. Psychologue, menant une thèse d’anthropologie à l’Université de Mons, elle est touchée par la maladie de Huntington. Huntington est une maladie rare, neurologique, évolutive, sans traitement curatif et dont les symptômes sont à la fois physiques, psychiques et cognitifs. C’est aussi l’une des rares maladies génétiques que l’on peut dépister avec certitude. Une véritable «malédiction» – étiquette qui lui est souvent accolée –, entraînant avec elle toute une famille et poussant les malades à se cacher, parfois même de leurs propres enfants. Il aura fallu deux ans à la mère d’Alice pour aller chercher le résultat de son test, puis dix ans avant d’évoquer la maladie avec ses trois filles². «À l’époque, on faisait beaucoup d’erreurs avec elle sans savoir que c’en était. On ne comprenait pas du tout comment elle fonctionnait, se souvient Alice. Et, par la suite, quand on est allées voir des spécialistes, ils ne nous ont donné que des clefs de démission.»

Avec Huntington, la transmission, c’est pile ou face. Le risque est de 50%. Effrayée mais sûre d’elle, Alice franchit le pas de ce test qui va lui dévoiler une partie de son futur. («Je désirais savoir pour ne pas être malade.») La sentence tombe comme un couperet. («J’ai brutalement éprouvé le noyau pur de la solitude, ce noyau blanc et silencieux, cette absence soudaine et radicale du monde.»)³ Elle se met en quête d’informations, mais le seul cheval de bataille des associations de patients semble être la récolte de fonds pour soutenir la recherche. («Or ce qui m’intéressait, c’était la vie avec ça, à commencer la vie avec notre mère, qui n’était pas facile à comprendre.»)

Ce n’est que plusieurs années plus tard, la mort à l’horizon mais sa vie devant elle, que le besoin de fabriquer une autre histoire de Huntington devient nécessité. Inspirée par les groupes d’usagers-experts dans les champs de l’autisme ou de la psychiatrie – Alice a travaillé quinze ans avec l’ethno-psychiatre Tobie Nathan –, main dans la main avec Valérie Pihet – alors collègue du philosophe Bruno Latour –, elles créent en 2012 le Collectif Dingdingdong qui fait collaborer usagers, chercheurs⁴ et artistes dans le but d’aider les malades et leurs proches à vivre avec cette maladie.

«Les addictologues parlent à la place des autres sous couvert de cette affaire de soins dont on a l’impression que c’est toujours au service de son prochain. Mais ce pouvoir s’exerce sur les corps. Il a pour but de normaliser les corps.» Fabrice Olivet, Asud

Face au pouvoir des experts

Pour Dingdingdong, l’idée n’est pas d’entrer en concurrence avec les associations existantes. «On ne voulait pas de système d’adhésion. On voulait fabriquer des choses qui, à nos yeux, pouvaient aider les gens concernés par cette maladie. Et, à force de travailler, voir si les gens allaient s’y intéresser, s’appuyer dessus.» L’enjeu? Retrouver de la puissance. De la puissance face à «ce corps étranger» cohabitant dans son corps à elle. Face à une annonce brutale qui meurtrit l’âme et le corps («Pendant des années, j’ai été malade du diagnostic»). Face au spectre d’une maladie perçue comme «diabolique» («La pire des maladies pour l’homme, selon certains»).

La puissance puise sa force dans sa connaissance. Les malades de Huntington n’avaient jamais été entendus par des chercheurs auparavant: «Dans le domaine des maladies neuro-évolutives, comme cela touche à la cognition, on ne fait pas confiance à ce que disent ces personnes.» La récolte de leur expérience contribue pourtant à battre en brèche deux idées largement répandues: les malades deviennent forcément déments et ignorent leur état («Ma mère était déroutante, mais pas démente»); la maladie débute quand apparaît la «chorée», ces mouvements involontaires et saccadés qui la caractérisent («Pour beaucoup, il y a eu avant d’autres problématiques psychocognitives qui n’étaient pas prises en compte et qui ont eu de grosses conséquences professionnelles ou familiales»).

Empruntant aux associations de lutte contre le sida le concept de «vivrologie», Dingdingdong bouscule les pratiques médicales en replaçant la vie au centre de la maladie. «Au moment où il y a eu les premières trithérapies, la question n’était plus celle de la survie mais de la vie avec. Huntington, on le chope pour toujours. Mais le côté dégénératif était tout le temps mis en avant plus que le côté chronique. En gros, il n’y avait rien d’autre à faire que de subir la déchéance… Nous avons voulu reprendre cette idée de vivre avec le mieux possible quand bien même cela évoluerait défavorablement.» Une nouvelle manière d’envisager Huntington se diffuse peu à peu chez les médecins et les associations de patients jusqu’au point de bascule: «Aujourd’hui, on doit être environ 55% de la ‘communauté huntingtonnienne’ à vouloir faire du savoir expérientiel ensemble», estime Alice. Les collaborations se multiplient, mais comment gagner du terrain sans perdre son âme? «On voulait des manières de faire qui pouvaient être tâtonnantes et mettant les usagers au centre. Au début, j’étais salariée, puis on a décidé d’arrêter parce qu’on s’est rendu compte qu’on rentrait dans le système habituel de fabrication des connaissances qui ne correspond pas avec ce qu’on fait en termes de rythme, de pression. On a décroché. On ne fait que du bénévolat.»

«On ne voulait pas de système d’adhésion. On voulait fabriquer des choses qui, à nos yeux, pouvaient aider les gens concernés par cette maladie. Et, à force de travailler, voir si les gens allaient s’y intéresser, s’appuyer dessus.» Alice Rivières, Dingdingdong

Une petite vingtaine d’années auparavant, à la création d’Asud, la question des moyens se pose d’emblée. Les premières subventions tombent, issues de la «division sida» du ministère de la Santé – et non de la division «toxicomanie», hostile au projet, toujours empreinte du paradigme de l’abstinence. Un peu plus tard, alors que l’épidémie s’est résorbée auprès des usagers de drogues suite aux premières mesures de réduction des risques – en 1987 le décret de 1972 est abrogé; des programmes de substitution sont mis en place en 1993 –, les moyens du comité d’usagers diminuent. «Notre utilité semblait beaucoup moins évidente d’autant que notre discours dérangeait.» 

Pour conserver son assise, Asud se fait le représentant des usagers du système de soins – notamment les milliers de personnes sous traitement de substitution. «Asud, c’est ce truc ambivalent. Mais notre objectif, c’est bien de changer la loi», rappelle Fabrice qui précise aussi que le comité s’est presque construit contre le système de soins. «Au début de la RdR, les experts considéraient qu’on faisait presque l’apologie des drogues. Puis, avec la naissance de l’addictologie, on a assisté à un retour au corps, à la physiologie. C’était en soi une bonne chose. Mais, en invisibilisant les questions légales, le corps est resté coupable et privé de son libre arbitre. À l’heure actuelle, la prescription d’opioïdes pour ‘maladie chronique’ déresponsabilise complètement: vous n’êtes pas considéré comme quelqu’un qui a voix au chapitre. Les addictologues parlent à la place des autres sous couvert de cette affaire de soins dont on a l’impression que c’est toujours au service de son prochain. Mais ce pouvoir s’exerce sur les corps. Il a pour but de normaliser les corps.»

Asud est aujourd’hui une petite équipe d’(ex)-usagers, surtout des professionnels de la communication. «Notre travail, c’est de représenter les gens dans des commissions, de faire des journaux, des vidéos.»

Contrer le pouvoir du regard

Il y a derrière ces deux histoires, quelque chose en lien avec le rapport à la norme et à la normalité, au regard que l’on porte sur les choses. En lien avec la honte, la dissimulation. «Avec Huntington, on finit par avoir une drôle de dégaine, l’image la plus juste étant celle de celui qui a bu un coup de trop. Ça fait tituber, les gens avalent de travers, ils finissent par avoir du mal avec leur propre hygiène…», décrit Alice. Cette étrangeté, Dingdingdong a choisi de s’en saisir en jouant avec les formes. Le théâtre, la peinture, l’écriture sont conviés pour faire de cette maladie «un truc joli, où les incongruités sont intéressantes»; à travers la danse, la «chorée» huntingtonienne occupe le devant de la scène afin de toucher un plus large public.

Il y a derrière ces deux histoires, quelque chose en lien avec le rapport à la norme et à la normalité, au regard que l’on porte sur les choses.

En matière de drogues, c’est une autre scène qui a déteint sur l’imaginaire collectif: la consommation par des personnes en situation de grande exclusion. «Les usagers de drogues, ce sont toujours les gens qu’on ne veut pas être. On a tous son toxicomane. Or tant que cela reste un discours sur les autres, il peut bien y avoir un petit truc d’empathie, mais ça ne fait pas bouger les représentations. Pourtant, globalement, les gens qui consomment des drogues, ce n’est pas ça…», explique Fabrice.

Le journal d’Asud et sa future salle multimédia sont là, eux aussi pour faire changer les regards. Se défaire de l’image stéréotypée et abîmée de l’usager de drogues. Pour Fabrice Olivet, il y a en France une aggravation du «discours hystérique sur les banlieues». Un numéro récent du journal de l’association⁵ déconstruit la «toxicophobie» en convoquant les notions de genre, de race et de classe. «À côté de la radicalisation, il y a toute cette représentation du vendeur de drogues maghrébin. Si on avait des statistiques ethniques, ce serait terrible. Gardes à vue, condamnations liées aux drogues… aux États-Unis, le mouvement des droits civiques en a fait une revendication. La question des drogues, au fond, ne devrait être qu’un mini-problème. L’identité de l’usager de drogues n’est concevable comme objet de revendication que dans un contexte de prohibition. Les consommateurs n’ont pas d’autre point commun que celui de s’échanger ces marchandises et d’être persécutés par la police. Les discriminations, par contre, je les prends très au sérieux. Depuis tout petit, je sais qu’avoir une couleur de peau différente en France est un vrai sujet.»