Alter Échosr
Regard critique · Justice sociale
© Louis Decamps

«Le temps s’arrête. Ma tête s’alourdit, ma gorge se serre, mes yeux ne se mouillent pas encore. Mon corps, lui, lâche.» Camille Genton a 25 ans quand la nouvelle tombe telle un couperet: il est séropositif. Sept ans plus tard, à travers un ouvrage autobiographique Positif, il revient sur son parcours de personne séropositive. Il y dénonce avec force les discriminations dont les personnes vivant avec le VIH font encore l’objet. Et il nous raconte comment il se lance avec énergie dans des actions de sensibilisation sur cette maladie dont on ne meurt plus aujourd’hui dans nos pays, mais qui demeure taboue.

Alter Échos: Avez-vous décidé d’écrire ce livre pour vous ou pour porter un message?

Camille Genton: Il y avait au départ une démarche thérapeutique, sous la forme d’un journal intime. Puis je me suis rendu compte en en parlant que les gens posaient encore énormément de questions, qu’on avait encore un regard inexact, imprécis, biaisé sur cette maladie. Un regard qui est resté calé à ces images d’un combat contre la mort. Alors que ce dont je parle aujourd’hui, c’est d’un combat de «comment vivre avec». Ces interrogations m’ont fait prendre conscience que ce livre pouvait être utile. C’est important aujourd’hui de recontextualiser les choses, sans les banaliser mais sans stigmatiser non plus.

A.É.: Le VIH aujourd’hui est devenu une maladie chronique. Pourtant les personnes séropositives sont toujours discriminées dans plusieurs domaines.

C.G.: C’est ce que j’appelle la double peine. C’est d’abord le regard de la société qui a malheureusement avancé un peu moins vite que la médecine. Pendant très longtemps, les associations, à juste titre, avaient des réflexes qui étaient de dire: «VIH = mort». La méconnaissance de la maladie crée des préjugés, des tabous. Il faut changer de sémantique. Contre le regard des autres, moi, j’ai les armes pour me défendre. Mais ce n’est pas le cas de tous. Il y a des gens qui sont marginalisés et pour lesquels c’est plus compliqué.

A.É.: Il y a aussi les discriminations légales…

C.G.: Oui, comme l’interdiction de déplacement dans 52 pays; le non accès à certains emplois comme la gendarmerie, l’armée; et ce fameux accès au crédit dont je parle dans mon livre. En France la surprime des crédits pour les personnes atteintes du VIH (une surprime consiste en la prise en compte par l’assureur d’un risque plus élevé de décès compte tenu de l’état de santé, NDLR), négociée dans des conventions tripartites entre représentants des assurances, des banques et de l’État, plafonne à 100%. Pour un prêt de 250.000 euros sur une période de quinze ans, cela représente un différentiel de 25.000 euros sur la durée totale du prêt. C’est infondé puisque nous sommes passés d’une maladie mortelle à une maladie chronique et que l’espérance de vie est proche de la moyenne lorsque le traitement est initié tôt. Le législateur, à un moment donné, a le pouvoir de mettre fin aux critères discriminants des assurances. Pour cela il faut avancer petit pas par petit pas. Je ne demande pas un droit à l’oubli, cela voudrait dire que l’on est guéri. On est malade, mais on a les mêmes capacités que tout un chacun.

A.É.: Dans le travail de prévention, comment placer le curseur pour éviter tant la banalisation que la dramatisation?

C.G.: Il y a encore une énorme méconnaissance sur la façon dont le VIH se transmet et sur le «vivre avec». Le bon curseur, on le trouvera en montrant la réalité des gens qui vivent avec le VIH. Aujourd’hui on a atteint certaines limites puisque le taux des primo-contaminés ne bouge plus depuis 2011. Les collégiens et les gamins, ils en sont toujours à cette image «On met une capote sur une banane». Il faut inciter les gens à se faire dépister. C’est la première des choses à promouvoir puisqu’aujourd’hui quand c’est pris rapidement, les traitements fonctionnent. L’ONU dans ses rapports prévoit la fin du Sida en 2030. Et c’est loin d’être impossible. À l’heure actuelle un patient traité n’est plus contagieux. Si tout le monde était traité, y compris de manière préventive chez les personnes qui ont des comportements à risque, il n’y aurait plus de possibilités de transmission.

A.É.: Les associations actuellement font pas mal de travail pour parler des traitements préventifs, des traitements post-exposition… Le message existe, mais passe-t-il chez la majorité des gens?

C.G.: C’est encore très difficile de sortir de ce discours anxiogène et de faire tomber les idées reçues issues des précédentes générations. Moi-même, dans mon univers de privilégiés, quand j’ai appris ma séropositivité, j’étais complètement à l’ouest. Alors qu’est-ce que cela doit être dans «la France profonde» ou dans d’autres pays?

A.É.: On estime qu’en France, il y a environ 25.000 personnes séropositives qui s’ignorent. Pourquoi cette peur du dépistage? À cause de cette image de maladie mortelle, ou plutôt du caractère soi-disant honteux des maladies sexuellement transmissibles?

C.G.: Les deux. Le VIH garde une connotation de maladie «sale» parce sexuellement transmissible. On entend encore souvent de quelqu’un qui a un cancer: «Oh le pauvre» ; et d’un porteur du VIH: «Il l’a cherché». Il y a deux noyaux durs de contaminants aujourd’hui qui sont les jeunes homosexuels avec des comportements à risque (liés à l’usage de drogues, aux sorties) et les hétérosexuels mariés entre quarante et cinquante ans. Cela reste des choses quasiment inavouables. Vous remarquerez qu’en France, il n’y a pas un sportif, un homme politique, un acteur séropositif. Ces catégories de population, sur le devant de la scène, semblent complètement épargnées. Un miracle? Je pense qu’on n’en parle pas… Cela montre qu’il y a encore un problème qui perdure. Pour moi, il est lié à une seule et unique chose: au côté honteux, sale encore assimilé au VIH.

A.É.: Le film 120 battements par minute sorti il y a peu sur nos écrans évoque le combat passé de la communauté homosexuelle contre cette maladie. Où en est ce combat aujourd’hui?

C.G.: J’aime bien rappeler que ce n’est pas «la maladie des pédés». Il y a plus d’hétérosexuels que d’homosexuels qui sont séropositifs. Par contre les homosexuels, entre eux, étaient autrefois soudés dans ce combat contre la mort. Aujourd’hui, c’est devenu: «Tes dégueu, merci, au revoir». Dans la communauté homosexuelle à l’époque, on assumait une certaine différence. On était fier de cette identité. Maintenant, on veut tous être comme tout le monde. Je pense que les sociétés doivent être plus égalitaires, mais sans gommer les différences. Toutes les différences, les faiblesses, dans notre société d’hyper performance, on ne les montre plus. Il faut que tout soit propre, lisse, beau. C’est une aspiration sociale un peu bourgeoise…

A.É.: Quels sont vos projets?

C.G.: Chacun doit prendre ses responsabilités, moi j’estime que je n’ai rien à perdre. Et j’ai la gueule du client. Je suis entrepreneur, je suis dynamique, j’ai monté mon premier restaurant en 2011, j’ouvre le dixième entretemps. Il existe un travail associatif extraordinaire, collectif, collégial. Quand on arrive à mettre une gueule sur un combat – c’est du marketing -, il devient plus efficace. On va mettre la pression sur les banques, les compagnies d’assurance, faire du lobbying «politique». Je vais aussi aller parler dans les écoles, dans les lycées. Il faut que la parole se diffuse, parce que personne n’est à l’abri. Et quand on porte des projets collectifs qui ont du sens, on a de bonnes surprises: je suis profondément optimiste par rapport aux hommes, aux politiques, aux banquiers… Il y a des cons partout. Mais il y a aussi beaucoup de bonnes volontés, de synergies. C’est important de montrer ces énergies positives.

 

Camille Genton, Positif, Éditions JC Lattès, septembre 2017, 141 p.

 

En savoir plus :

«VIH: les discriminations persistent», Alter Échos, 30 janvier 2015,  Marinette Mormont

«VIH: la discrimination contamine encore le corps médical», Alter Échos n° 396, 3 février 2015,  Marinette Mormont.

«Plan VIH, la fin des retours forcés?», Alter Échos n° 369, 15 novembre 2013, Marinette Mormont.

En décembre, le Pink Screens de la Cinematek se poursuivra avec la projection de films à propos du Sida à la Cinematek. Une quinzaine de films militants, polémiques, grand public pour interroger les représentations de la maladie dans un cycle nommé «120 battements & plus».

 

Marinette Mormont

Marinette Mormont

Journaliste (social, santé, logement)

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