La quadruple peine des drépanocytaires

Longtemps, Sadia Ouedraogo a pensé qu’elle souffrait d’une mystérieuse «maladie des os». Un coup du sort peut-être mérité. «Au Burkina Faso, dans les zones où les gens n’ont pas accès à l’éducation, les enfants malades sont encore vus comme des enfants maudits», raconte cette membre du Collectif Drépanocytose de Bruxelles. «Je suis issue d’une famille de sept enfants. Comme un de mes frères, je suis née avec la drépanocytose. Mon frère a commencé à faire la maladie à 7 mois. Il avait le syndrome du ‘bébé gonflé’: tout son corps était douloureux, on ne pouvait pas le toucher.» Sadia, elle, a développé ses premiers symptômes à 4 ans. «Les médecins ont dit à mes parents que mon frère et moi allions mourir avant l’âge de 5 ans. Et si on n’était pas morts à 5 ans, on allait mourir à 10 ans. Et sinon à 15. Que, dans tous les cas, on ne dépasserait pas les 21 ans. Mon frère a eu 21 ans, mais il est décédé huit jours après.» Sadia, de deux ans sa cadette, a senti la résignation de son entourage. «On me regardait avec pitié: j’allais forcément suivre. Mais j’ai eu 40 ans en octobre dernier et j’espère vivre encore 40 autres années.» Ne pas s’attacher Aussi appelée «anémie falciforme», la drépanocytose se caractérise par une anomalie de l’hémoglobine (hémoglobine S), principale protéine des globules rouges. Ceux-ci prennent alors la forme d’une faucille, se fragilisent et se rigidifient....