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Accompagner les chemins de la très longue vie

Un fait divers récent, celui de l’euthanasie d’une vieille dame qui se disait fatiguée de vivre, a mis en lumière la souffrance psychologique et psychiatrique des très âgés. Souffrance qui, lorsqu’elle n’est pas entendue, peut mener au suicide ou en tout cas à la demande de mourir. En Wallonie, quatre centres de santé mentale ont développé un accompagnement spécifique des personnes très âgées. Leurs moyens financiers et humains sont dérisoires face à un problème que notre société sous-évalue.

Un fait divers récent, celui de l’euthanasie d’une vieille dame qui se disait fatiguée de vivre, a mis en lumière la souffrance psychologique et psychiatrique des très âgés. Souffrance qui, lorsqu’elle n’est pas entendue, peut mener au suicide ou en tout cas à la demande de mourir. En Wallonie, quatre centres de santé mentale ont développé un accompagnement spécifique des personnes très âgées. Leurs moyens financiers et humains sont dérisoires face à un problème que notre société sous-évalue.

Article publié dans Alter Echos numéro 20 ans, 21 décembre 2015. 

« Tu travailles avec des personnes âgées ? Et ça ne t’ennuie pas ? Tu as vraiment choisi ça ? » Ces questions, Pierre Gobiet nous dit les entendre fréquemment. Ce psychologue travaille depuis une vingtaine d’années dans un centre de consultation ambulatoire pour personnes âgées à Malmedy. Il vient de publier un livre (voir encadré) qui s’adresse – entre autres – aux professionnels (soignants, aides familiales…) en contact avec les personnes très âgées… et à tous ceux qui posent la question de l’utilité d’une aide psychologique aux vieillards. « Comme si ce n’était pas une nécessité ou comme si cela ne correspondait pas à une demande », s’étonne à son tour Pierre Gobiet.

À Malmedy comme dans trois autres centres spécialisés qui se sont créés en Wallonie pour proposer un accompagnement aux personnes âgées, la particularité de la démarche consiste à se rendre sur les lieux de vie des personnes âgées, leur domicile ou la maison de retraite. « Dès qu’on leur propose cet accompagnement et surtout dès qu’on l’adapte à leur réalité, c’est-à-dire celle de la dépendance et de la perte de mobilité, il y a une demande. Je me suis aperçu qu’il existait chez les très âgés une souffrance existentielle liée au fait que ces personnes sont parfois prolongées dans leur vie par des soins performants mais vivent avec des questions relatives à leur isolement et surtout le sens de leur vie. Pourquoi moi ? Pourquoi suis-je encore là ? Qu’est-ce que je fais encore ici sur terre ? C’est un questionnement sur la fin de leur vie. Elles ont besoin d’un soutien, d’une écoute. »

Christine Gilson, psychologue au centre Samravi à Louvain-la-Neuve, confirme : « La plupart d’entre nous considèrent qu’il est ‘normal’ qu’une personne âgée n’aille pas bien. C’est comme si cela faisait partie du ‘package’ vieillesse. Il y a pourtant chez certains une réelle souffrance physique et psychiatrique que la société a tendance à sous-évaluer. »

La plupart d’entre nous considèrent qu’il est « normal » qu’une personne âgée n’aille pas bien. C’est comme si cela faisait partie du « package » vieillesse.

Pierre Gobiet fait la distinction entre personnes âgées et très âgées. Et ce sont ces dernières, celles de plus de 85 ans, qui vivent, dit-il, une expérience particulière. En étant au-delà de l’espérance de vie moyenne, elles se perçoivent comme des rescapées, des « survivantes », des « dinosaures », comme disent avec humour la plupart d’entre elles. Le mot « dinosaures » n’est pas utilisé par hasard. Le psychologue de Malmedy rencontre des personnes « hors du temps » technologique, culturel, isolées dans tous les sens du terme. Leurs amis ont disparu. Il leur devient quasi impossible de rencontrer des pairs ayant partagé les mêmes expériences, ayant les mêmes références culturelles qu’elles. Même si la famille est proche, « il n’y a plus personne de la même génération avec qui entrer en résonance ». À cela s’ajoute le sentiment d’inutilité, de ne plus servir à rien ni à personne.

Leurs amis ont disparu. Il leur devient quasi impossible de rencontrer des pairs ayant partagé les mêmes expériences, ayant les mêmes références culturelles qu’elles.

Le regard que la société pose sur les personnes âgées est très stigmatisant, constate Pierre Gobiet. On est loin du cliché de la « sagesse » que l’on accolait autrefois aux vieillards. Dans une société vouée au culte de la performance, on les traite de manière infantilisante. « Voyez la réforme actuelle en psychiatrie. Il y a des projets pour enfants et adolescents d’une part. Pour les adultes, d’autre part. Mais les personnes âgées en sont exclues. On les considère comme n’étant plus des adultes. Or, ce qui fonde le fait d’être adulte, c’est l’autonomie des choix. Ce statut-là leur est dénié. »

Des soins performants, un regard absent

Pierre Gobiet évoque la question des soins médicaux apportés aux personnes âgées. La surmédicalisation dont elles font l’objet, parfois à leur demande. Parce que c’est pour elles la seule manière d’entrer en contact avec quelqu’un, l’infirmier, l’aide-soignant. Dans les maisons de repos, il y a souvent une concurrence entre les résidents pour paraître le plus malade. « Le regard de l’autre est sollicité au départ d’une plainte qui est d’ordre médical. Si je suis plus malade que toi, j’aurai davantage de soins, donc davantage d’attention de la part des autres. »

Et les professionnels tombent souvent dans le piège. « La vieillesse est considérée comme un fait médical avant d’être un fait existentiel, nous explique Pierre Gobiet. Or paradoxalement quand elles sont très âgées, ces personnes ont moins besoin de soins que d’autres. Mais le soin est convoité parce que c’est le seul moyen d’obtenir de l’attention. Il faut donc être en mauvaise santé puisque les soignants ont une attention exclusive à la santé physique. »

D’autres malentendus avec le personnel soignant ou avec les proches s’observent quand ces derniers ont tendance – souvent pour gagner du temps – à vouloir tout faire à la place des personnes âgées. « L’aide proposée par les professionnels suscite parfois de la colère. Non pas parce qu’elle est inadéquate mais parce que les très âgés sont dans l’incapacité de proposer une forme de réciprocité. » Pour Pierre Gobiet, il faut donc « faire avec » plutôt que faire « à la place de ».

« Nous aidons les professionnels dans leurs contacts avec les personnes âgées, explique Christine Gilson. Ils ne comprennent pas toujours leurs réactions. Ils veulent aider et voilà que les personnes âgées se rebiffent, refusent les soins. Ces soignants interprètent les faits d’un point de vue relationnel, comme une réaction à leur égard. Ils oublient le contexte, la dépression et l’anxiété de la personne âgée. »

« La plupart d’entre eux sont peu formés, enchaîne Françoise De Keyser, coordinatrice du centre ‘Samravi’ de Louvain-la-Neuve, une des quatre initiatives spécifiques pour personnes âgées (ISPA) en Wallonie.

Ils savent faire les ‘bons’ gestes mais ne comprennent pas ce qui se passe chez le bénéficiaire, ce que ces gestes suscitent. Nous les aidons à décoder. Il y a une grande demande de la part des professionnels du secteur d’être mieux outillés dans ce domaine, d’avoir des aides à la supervision, des groupes de parole. Cela permet, chez eux, d’éviter des burn-out et cela a des effets indirects positifs sur les personnes âgées. »

Les psychologues des services spécialisés rencontrent les personnes très âgées à leur domicile ou dans la maison de repos. Le passage de l’un à l’autre est souvent une étape difficile à franchir. C’est souvent lors de l’entrée en maison de repos que nous devons intervenir, constate Christine Gilson.

« Il y a un vrai clivage en Belgique entre le maintien à domicile et le placement en maison de repos, s’étonne Pierre Gobiet. On ‘place un terme en soi très négatif’ quand on ne peut plus faire autrement. Ce clivage fait qu’on idéalise le domicile et diabolise l’entrée en maison de repos. On y en
tre donc le plus tard possible ; or moi, je vois des personnes chez elles qui sont terriblement seules et dans l’impossibilité de créer ou de garder du lien social. Il arrive parfois qu’une personne amenée dans une maison de repos retrouve des pairs avec qui échanger et cela peut lui redonner du punch. »

Il arrive parfois qu’une personne amenée dans une maison de repos retrouve des pairs avec qui échanger et cela peut lui redonner du punch.

Il n’empêche : en déménageant vers la maison de repos, la personne âgée sait que ce sera aussi son lieu de mort. « Il faudrait se poser la question de savoir si, dans le très grand âge, ce changement de lieu est vraiment indiqué : cela va-t-il aider à mieux vivre sa mort ? »

Le silence sur la mort tue

La mémoire et l’oubli. La dépendance qui humilie, le corps qui souffre mais qui parfois désire encore, le besoin de contacts, l’envie d’être toujours mobile, vivant ou la grande lassitude de vivre… Pierre Gobiet pose un regard tendre sur ce qu’il appelle les « arpenteurs du temps » que sont les personnes très âgées. Elles explorent sans cesse leur passé mais elles se préparent aussi au grand départ et il faut pouvoir affronter cette réalité. Le psychologue dénonce « le silence assourdissant » auquel se heurtent les très âgés quand ils évoquent la mort que ce soit auprès du personnel des maisons de repos comme auprès de leurs proches. Un silence qui tue, n’hésite-t-il pas à dire. « Le suicide des personnes âgées est un phénomène très préoccupant. Le geste est plus déterminé qu’à d’autres âges de la vie. Ce sont des pendaisons, des défenestrations. Le taux de suicides réussis est le plus élevé chez les personnes très âgées. Et à côté de ce phénomène, vous avez ceux et celles qui se laissent glisser, qui se laissent aller, qui ne s’alimentent plus. Pas toujours parce que ces personnes veulent mourir mais parce que quelque chose n’a pas été entendu. Une politique de prévention du suicide chez les personnes âgées devrait passer par l’élaboration de cet impensé de mort. Le silence sur la mort peut tuer. »

Bien sûr, c’est difficile pour les proches comme pour les professionnels, admet Pierre Gobiet. Le déni de la mort dans les maisons de repos est associé à leur volonté de ne pas (ou ne plus) être associées à l’image du mouroir. Mais si les maisons de repos sont devenues des lieux de vie, ce sont et cela reste aussi « des lieux de mort ». Et il faut l’assumer.

Et l’euthanasie ? Le suicide assisté ? Dans les centres d’accompagnement des personnes âgées, les psychologues sont souvent confrontés à cette demande. La loi sur l’euthanasie ne s’applique pas. La vieillesse n’est pas une maladie, insiste Pierre Gobiet. La considérer ainsi équivaudrait à « remédicaliser » la vieillesse. Mais même si la personne âgée n’est pas confrontée à une maladie incurable ou à une souffrance continue insupportable, ne faut-il pas considérer que l’addition des problèmes de santé, les multiples handicaps pris dans leur ensemble peuvent s’apparenter à une situation « sans issue » ? Pierre Gobiet souscrit à cette approche. « C’est un débat ouvert. Je pense à une personne qui est bout de sa vie et de ses projets. Elle est en attente de la mort et celle-ci ne vient pas. Il ne souffre d’aucune pathologie létale. Nous en parlons beaucoup lui et moi. Parfois il redémarre dans quelque chose, parfois il me confirme qu’il en a vraiment assez. » L’opinion du psychologue, du médecin doit se forger à partir de ces dialogues, de ces attentes mais, pour Pierre Gobiet, « quand quelqu’un est à bout, il faudrait pouvoir prendre en considération la mort souhaitée et l’accompagner ».

[do action=” encadre”] Les éclairs à la crème

« Monsieur Philippe a 91 ans. Il habite depuis plus de 60 ans au même endroit, dans son village perché en Haute Ardenne. (…) En dépit d’un diabète difficile à gérer, M. Philippe jouit d’une santé relativement bonne et d’un moral d’acier. Il est viscéralement attaché à sa maison et une équipe d’intervenants se relaie à son domicile. (…) Marie-Claire, la plus ancienne aide familiale, la plus familière, est présente aujourd’hui. La situation est un peu tendue. (…) Monsieur Philippe n’a pas touché à son repas livré à domicile prétextant un manque d’appétit. Mais à 15 h, il a envoyé Marie-Claire à la boulangerie : ‘Veux-tu bien aller me chercher quatre éclairs à la crème ? Un pour moi, un pour toi et le reste pour mon souper.’ (…) Marie-Claire intervient : ‘Voyons, monsieur, vous savez bien qu’avec votre diabète, ce n’est pas vraiment une bonne idée.’ La réponse fuse comme une évidence : ‘Je n’ai plus que ce genre de plaisir maintenant. De toute façon, il faut bien mourir de quelque chose.’

Deux points de vue, deux regards qui ont du mal à se conjuguer. On pourrait voir en M. Philippe une personne diabétique très âgée, avec les risques qu’une mauvaise hygiène de vie pourrait entraîner et il conviendrait de l’aider à bien gérer son diabète… Mais d’un autre côté, ce n’est pas ainsi que M. Philippe entend les choses : son projet à lui ne semble pas de vivre le plus longtemps possible mais de vivre le mieux possible dans son grand âge, selon des critères très subjectifs, c’est-à-dire des critères de sujet. Ce qu’il revendique, c’est le droit au désir et le droit d’en disposer. (…)

La problématique mise en question à travers cette illustration est celle de l’autonomie décisionnelle. Dans quelle mesure M. Philippe peut-il rester acteur de lui-même, capable encore de projeter ses désirs ? (…) Je fais l’hypothèse que dans la question ‘pourquoi je vis encore ?’ intervient le désir de la personne âgée de rester protagoniste de sa vie, de rester en quelque sorte capitaine de son propre bateau. »

Extrait de Une si longue vie. Comprendre et accompagner le très grand âge, Pierre Gobiet, éditions Mardaga, octobre 2015, 208 pages.

“Aider et soigner les personnes âgées intéresse peu de monde”

Sur la centaine de centres de santé mentale pour adultes agréés en Wallonie, quatre ont développé une initiative spécifique pour personnes âgées (ISPA).

Le premier IPSA a démarré à Malmedy, il y a vingt ans, suivi ensuite par Namur et Louvain-la-Neuve en 2003. Celui de Herstal vient de se mettre en place. Ces services sont actifs pour l’ensemble de la province dans laquelle ils se situent. « Mais dans les faits, nous ne pouvons pas répondre à toutes les demandes, précise Françoise De Keyser, coordinatrice du centre ‘Samravi’ à Louvain-la-Neuve. Comme nous devons beaucoup nous déplacer, nous ne pouvons pas ‘couvrir’ les bouts de la province, Ittre ou les communes situées au-delà de Jodoigne ». À Louvain-la-Neuve, Samravi n’est subsidié qu’à concurrence d’un temps plein partagé entre une coordinatrice et deux psychologues. À Malmedy aussi, le dispositif ne fonctionne qu’avec un équivalent temps plein partagé entre deux psychologues.

Au départ, ces dispositifs ont été conçus comme des expériences pilotes qui se sont pérennisées. Ils sont perçus comme performants mais les moyens budgétaires sont restés très limités. Pourtant la demande est importante. Elle émane souvent de la famille, du médecin traitant ou de la maison de repos. « Il est rare que la personne âgée fasse elle-même la démarche, constate Christine Gilson, psychologue à Louvain-la-Neuve. Nous avons affaire à une génération où le psy a gardé une image particulière, celle d’être le docteur ‘pour les fous’. Leurs enfants et notamment la génération qui a une soixantaine d’années ont déjà une tout autre expérience de la santé mentale. Nous sommes en fait souvent confrontés à des ge
ns qui n’ont jamais croisé un psy de leur vie. »

Ces services interviennent principalement auprès de la personne âgée mais aussi de son entourage. « Il arrive que nous aidions exclusivement les enfants dans leurs relations avec leurs parents âgés, précise Christine Gilson. On rencontre pas mal de problèmes au sein de la fratrie. C’est souvent l’aîné (et la fille aînée en particulier) qui a la charge d’aide des parents et cela crée des tensions dans tout le système familial. Nous aidons aussi l’entourage professionnel même si c’est considéré comme une mission ‘accessoire’ par le pouvoir subsidiant. »

Quatre services spécialisés pour la Wallonie, cela reste très peu. Surtout lorsqu’on connaît le déficit de gériatres et l’absence de psychologues dans les maisons de repos. « Suivre les personnes très âgées intéresse peu de monde, constate Pierre Gobiet. Peut-être parce que cela effraie. On est face à des personnes qui ont besoin de parler de leur fin de vie et les professionnels de la santé n’ont peut-être pas trop envie d’être confrontés à ça. »

 Les ISPA se réunissent régulièrement au sein d’un groupe de travail, lieu d’échange des pratiques développées en ambulatoire. Ce groupe de travail s’inscrit dans le prolongement d’une table ronde organisée en 2011 par la Fédération Wallonie-Bruxelles et consacrée au suicide des personnes âgées. Lors de cette table ronde, les experts avaient insisté sur le risque important de suicide chez les plus âgés, avec un taux de « réussite » deux fois plus élevé que chez les adolescents. C’est surtout chez les hommes de plus de 75 ans que la dépression et la fatigue de vivre sont les plus perceptibles.

 

Martine Vandemeulebroucke

Martine Vandemeulebroucke

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