Le handicap

Je suis né il y a un peu plus de quarante ans avec une infirmité motrice cérébrale (IMC) qui touche mes quatre membres et mon système nerveux, m’empêche de marcher, de me tenir droit, qui génère d’énormes douleurs à la suite de tensions musculaires quasi permanentes. Un handicap qui ne m’a pas empêché de vivre à pleins poumons mais qui aujourd’hui ne cesse de s’alourdir. Je vis en fauteuil roulant depuis 25 ans.

Mieux vaut être riche donc pour pouvoir faire face aux très nombreuses dépenses liées à l’achat et à l’adaptation d’un logement, du matériel varié pour diminuer le désavantage du handicap (adaptation du mobilier pour le salon, la chambre à coucher, la salle de bain, etc.), à la longue liste de médicaments, mais aussi et surtout à la rémunération de mon équipe de choc : séance de kiné tous les jours, psychologue, médecins pour gérer la douleur, nutritionniste et, encore, médecines alternatives pour essayer de vivre ce destin si particulier avec l’enthousiasme d’un débutant.

« J’aimerais tant pouvoir porter un peu de ton handicap, alléger un peu le poids sur tes épaules, si au moins on pouvait partager… »

Souvent j’entends mon entourage me dire : « J’aimerais tant pouvoir porter un peu de ton handicap, alléger un peu le poids sur tes épaules, si au moins on pouvait partager… »

Bonne nouvelle, les amis, vous portez déjà bien votre part ! D’abord, évidemment parce que, sans votre si précieuse présence, ce combat n’aurait ni sens ni carburant. Mais aussi, et on y pense moins, parce que grâce à notre sécurité sociale votre solidarité agit chaque jour sans même que vous y pensiez ! Vous portez ainsi, comme chaque citoyen belge, « un petit peu de mon handicap » à la hauteur de vos moyens, me permettant ainsi de faire face à toutes ces dépenses spécifiques sans être spécialement riche. Et en limitant le risque que ce coup du sort ne me fasse basculer dans la pauvreté.

C’est bien la philosophie du maximum à facturer (MAF), sorte de filet de sécurité qui vise à adoucir l’impact des dépenses de santé dans le budget des patients atteints, comme moi, de handicaps ou de maladies entraînant des soins chroniques. Les frais médicaux dépassant ce MAF sont intégralement remboursés. Restent pour moi les frais hors remboursement Inami, les suppléments d’honoraires des médecins ou le coût de médecines alternatives, type acupuncture ou l’hypnothérapie.

Bien sûr, la métaphore immobilière de ma maman reste pertinente, tant la liste des dépenses engendrées par ce coup du sort est longue, mais, dès ma naissance, elle était la première à saluer l’existence des allocations familiales majorées pour enfant handicapé que l’État fédéral a octroyées à mes parents jusqu’à mes 21 ans, première aide structurelle et premier signe tangible de la solidarité de chacun pour m’aider à « porter mon handicap ». L’octroi de cette allocation permet par ailleurs d’obtenir le statut de bénéficiaire d’intervention majorée (BIM) qui donne droit à de meilleurs remboursements des consultations médicales ou des médicaments, entre autres mesures visant à compenser le handicap.

Objectiver l’indicible

La réalité à la fois concrète et psychique de la blessure, de la douleur d’une vie « handicapée » qu’il faut chaque jour faire sienne n’est évidemment convertible ni en points ni en grilles d’évaluation. Pourtant, tout système de compensation solidaire doit pouvoir objectiver l’ampleur du désavantage pour pouvoir le réduire un peu.

La singularité de ma trajectoire est donc régulièrement sujette à l’interprétation, certes encadrée mais néanmoins arbitraire, d’un médecin-conseil du SPF Sécurité sociale ou au sein des mutualités en fonction de sa sensibilité propre. Dépendre de la décision d’un tiers pour l’octroi d’une aide, parfois vitale, est un sentiment auquel on s’habitue faute de mieux même s’il peut parfois générer frustrations et incompréhensions. La plupart de ces médecins font leur travail de manière tout à fait honnête et consciencieuse. Pour les autres, heureusement, dans un pays démocratique, des recours existent…

Pour prendre l’exemple des allocations majorées pour enfant handicapé ou atteint d’une affection, le handicap ou l’affection de l’enfant sont évalués selon trois piliers :

• les conséquences physiques et mentales pour l’enfant ;
• les conséquences pour la participation de l’enfant à la vie quotidienne (mobilité, faculté d’apprentissage, soins corporels…) ;
• et les conséquences pour la famille (traitement médical, déplacements nécessaires, adaptation de l’environnement…).

Le médecin accorde des points pour chaque pilier¹. L’enfant a droit à un supplément lorsqu’il obtient au moins 4 points pour le pilier 1 ou au moins 6 points au total des trois piliers. Le montant de ce supplément dépend de la gravité des conséquences de l’affection. Il varie entre 84,01 € pour les handicaps les plus légers et 560,08 € pour les plus lourds² à Bruxelles. De 85,69 à 572,28 € en Wallonie. En décembre 2018, 21.405 enfants wallons avaient obtenu une reconnaissance de handicap selon un document de l’IWEPS.

Faire partie « du monde »

Dès les premiers jours, aller vers le monde, ne pas laisser le handicap enfermer mes envies, voilà l’élan le plus précieux que ma famille m’ait donné. Poussé par ce besoin vital d’autonomie, je suis parti vivre en colocation avec des amis dès l’âge de 21 ans. L’âge ou deux autres mécanismes structurels, gérés par le SPF Sécurité sociale, prennent le relais. Pour aider à construire sa vie d’adulte, avec le handicap. Nous sommes 224.748 personnes âgées d’au moins 21 ans dans le cas en Wallonie.

Deux allocations m’y aident : l’allocation de remplacement de revenu et l’allocation d’intégration. La première vise à compenser le manque à gagner engendré par le handicap sur le marché du travail. La deuxième cherche à compenser la perte d’autonomie. Elles fonctionnent par points et sont conditionnées à un plafond de revenu. Elles n’échappent donc pas au débat sur l’individualisation des droits sociaux. Les personnes handicapées connaissent bien « le prix de l’amour » qui pénalise ceux qui vivent en couple en calculant leurs allocations en y incluant les revenus de leur conjoint. Une forte mobilisation citoyenne a interpellé les parlementaires et a permis de faire évoluer le montant incessible de ces allocations. Depuis le 1^er août 2018, le SPF prend en compte dans son calcul le revenu du conjoint à partir de 39.288,17 € contre 22.450,95 € auparavant. Preuve qu’à 75 ans, notre sécurité sociale peut continuer à évoluer en suivant l’impulsion de la société civile.

De mon côté, je reçois une allocation pour personne handicapée de 670 € par mois calculée en fonction d’une part de mes revenus professionnels et d’autre part du nombre de points de handicap que j’ai, soit 15, ce qui correspond à l’échelle 4 sur un maximum de 5.

Science et technologie, merci !

Aucun corps ne peut échapper aux conséquences du temps qui passe. Le mien vieillit plus vite et plus fort qu’un autre. Je suis donc devenu un expert de l’adaptation, entouré par une équipe médicale hors pair qui a cherché tous azimuts ce qui pourrait diminuer au quotidien mes douleurs. Depuis plus de 15 ans, je dois une fière chandelle à la science et à la technologie qui ont permis d’inventer la pompe à Baclofène. Cette petite boîte implantée dans mon abdomen injecte en continu directement dans ma moelle épinière ce produit myorelaxant qui diminue la spasticité de mes muscles. Je n’ose pas imaginer ce que serait ma vie aujourd’hui sans ce dispositif caché sous ma peau et auquel je ne pense que lorsqu’il faut aller faire le plein, quelques fois par an. En rendant l’intensité de douleur acceptable, cette invention à changé ma trajectoire, me permettant de continuer une vie hors norme passionnante plutôt que de m’obliger à me refermer sur la gestion de mon handicap. Mais je sais aussi qu’elle coûte cher à la collectivité.

Je dois me réinventer dans un fauteuil roulant électrique qui soutiendra mieux mes muscles et me permettra d’économiser au mieux l’énergie qu’il me reste.

Mais aujourd’hui mon corps ne sait plus se porter seul. Je dois me réinventer dans un fauteuil roulant électrique qui soutiendra mieux mes muscles et me permettra d’économiser au mieux l’énergie qu’il me reste. Psychologiquement, l’étape est rude à franchir. L’adaptation perpétuelle continue. Et je suis heureux que le système de sécurité sociale me permette d’y avoir accès sans devoir m’endetter.

Je ne suis pas le seul à bénéficier de votre solidarité. En 2019, l’AVIQ (Agence pour une vie de qualité) a octroyé la somme de 23,25 millions d’euros pour les aides à la mobilité, une nouvelle compétence depuis 2019 pour l’organisme public wallon. Avec ce montant, l’AVIQ a couvert les besoins de 165.590 demandes d’intervention. Une partie de ce budget permet notamment l’acquisition de voiturettes électroniques. Quatre enfants et… 411 adultes en ont profité en 2019. Pour ceux-ci, l’AVIQ a débloqué l’an dernier 2,58 millions d’euros.

Je ne dirais pas pour autant que tout roule, loin de là, mais, de manière discrète, la solidarité compense ainsi en partie le lourd désavantage que j’ai reçu à la naissance. Comme pour des milliers de personnes handicapées, ces aides me sont indispensables pour pouvoir jouer un rôle actif dans la société. Pour qu’elle existe dans la plus grande diversité possible.