L’Association de parents et de professionnels bénévoles au service de l’autisme (APEPA) a été fondée il y a plus de 50 ans, en 1975, avec l’objectif de favoriser l’épanouissement et l’inclusion des personnes concernées par le trouble du spectre autistique (TSA) en Belgique francophone.

Présidée par Alice Suls, l’APEPA s’impose comme l’unique association représentant les personnes autistes en Wallonie. « Nous représentons donc 40 000 francophones concernés auprès des instances publiques comme l’AVIQ et bien sûr auprès du monde médical », explique-t-elle.

Si la structure a longtemps fonctionné uniquement grâce à des bénévoles formés, qu’ils soient parents ou professionnels, elle fait aujourd’hui face au vieillissement de ses équipes et à une multiplication des tâches. Pour professionnaliser son action, l’asbl a dû se tourner vers la recherche de subventions, ce qui lui permet de s’appuyer sur deux postes à mi-temps depuis maintenant deux ans.

Depuis les débuts de l’APEPA, la représentation de l’autisme a fortement évolué. Pour Alice Suls, la culture populaire et les séries ont joué un rôle important dans cette transformation, en particulier au cours de la dernière décennie. Atypical, The Big Bang Theory, As We See It, Aspergirl ou encore le Sherlock incarné par Benedict Cumberbatch: depuis quelques années, les personnages de fiction avec des caractéristiques autistiques se sont en effet multipliés.

«Ce n’est évidemment pas représentatif du vécu de toutes les personnes autistes, mais ça a le mérite d’avoir attiré l’attention sur cette réalité, explique-t-elle. On a même récemment sorti une Barbie autiste… Bon, bien sûr, ce n’est pas idéal, mais, nous, nous sommes d’avis que plus on parle de l’autisme, mieux c’est.» 

Sur les réseaux sociaux, la question de la «neuroatypie» est aussi de plus en plus présente: non pas comme une «maladie» qu’il faudrait vaincre, mais comme une spécificité à respecter qu’il s’agisse d’autisme, de haut potentiel, de TDAH, etc. En Belgique, des entreprises comme Passwerk, inspirées d’initiatives nées au Danemark et aux Pays-Bas, engagent des personnes présentant un profil du spectre de l’autisme afin de tester des softwares puisqu’elles sont souvent à l’aise et intéressées par le domaine de l’IT. Grâce à un encadrement professionnel (jobcoaching), les limites des collaborateurs avec un TSA sont compensées.

Sur les réseaux sociaux, la question de la «neuroatypie» est aussi de plus en plus présente: non pas comme une «maladie» qu’il faudrait vaincre, mais comme une spécificité à respecter, qu’il s’agisse d’autisme, de haut potentiel, de TDAH, etc.

Une personne sur 66

Actuellement, on ne parle d’ailleurs plus d’autisme mais de «troubles du spectre de l’autisme» (TSA), une appellation qui englobe toutes les particularités autistiques. Trouble neurodéveloppemental, le TSA se caractérise par une dyade de symptômes regroupant deux domaines de difficulté: d’une part, les déficits dans la communication et les interactions sociales et, d’autre part, le caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts ou activités.

Ces différents symptômes sont toujours présents à des degrés d’intensité variable, selon l’importance du trouble et l’âge de l’enfant/la personne. Des particularités dans d’autres domaines sont également possibles: le trouble intellectuel concerne ainsi environ 30% des cas à la naissance. De nombreuses personnes avec autisme n’ont donc aucune déficience intellectuelle et présentent même souvent une intelligence supérieure à la moyenne. Elles sont aussi très nombreuses à manifester une hypersensorialité (sensibilité accrue au bruit, aux odeurs, aux sensations tactiles…). Les troubles du sommeil ou de l’alimentation sont par ailleurs très fréquents. «On est rarement ‘seulement’ autistes: plus de 70% des personnes concernées par le TSA ont une autre problématique, telle que le TDAH, l’épilepsie, des troubles d’apprentissage et des troubles du langage», rappelle Alice Suls.

Longtemps, on a estimé que la prévalence de l’autisme était d’une personne sur 100. Mais aujourd’hui, aux États-Unis et au Canada, on évoque plus souvent le chiffre de 1 personne sur 66 dans les pays industrialisés. «L’hypothèse prédominante est que l’autisme est à l’intersection de facteurs génétiques et de facteurs environnementaux, explique Alice Suls. Les perturbateurs endocriniens semblent ainsi provoquer une hausse de l’autisme, mais aussi de l’hyperactivité et une diminution globale de l’intelligence.» 

Par ailleurs, l’autisme est mieux diagnostiqué qu’auparavant. Il ne s’agit pas comme on l’entend parfois d’une «mode», précise Alice Suls, mais d’une meilleure compréhension du trouble. «Avant, on estimait que seules les personnes qui avaient une déficience intellectuelle et de graves troubles du comportement pouvaient être autistes. On sous-estimait la catégorie de ceux qui ont une intelligence normale, voire supérieure.»

«On est rarement ‘seulement’ autistes: plus de 70% des personnes concernées par le TSA ont une autre problématique, telle que le TDAH, l’épilepsie, des troubles d’apprentissage et des troubles du langage.»

Alice Suls, présidente de l’APEPA