«Un enfant autiste sera un adulte autiste, rappelle Alice Suls. Mais avec un diagnostic précoce, dès un an et demi, et un suivi pédagogique renforcé et individualisé, notamment via les centres de revalidation fonctionnelle (CRF), on peut diminuer les troubles du comportement et améliorer l’apprentissage en maximum trois ans. L’enfant pourra alors aller à l’école, que ce soit en inclusion, avec des aménagements raisonnables, ou en école spécialisée.»
La présidente de l’APEPA insiste donc sur le fait qu’un enfant autiste est «récupérable» et que l’autisme n’est pas une fatalité: «On reste autiste à vie, mais les comportements peuvent être améliorés.» Il est donc important de repérer les premiers signes évocateurs de l’autisme chez le jeune enfant: ne pas croiser le regard, ne pas réagir à son prénom, ne pas supporter le bruit, battre des mains (flapping), marcher sur la pointe des pieds, vouloir toujours suivre les mêmes itinéraires…
«L’autisme est reconnu comme handicap spécifique depuis 2004», poursuit Alice Suls. Le diagnostic officiel doit donc aujourd’hui se faire dans les CRA (centres de référence en autisme reconnu par l’INAMI/AVIQ) pour le diagnostic des enfants (comme le SUSA), mais ces centres sont trop peu nombreux pour le territoire.
Les listes d’attente pour un premier rendez-vous dépassent un an, voire deux, alors qu’un diagnostic précoce (dès 1,5 an et avant 6 ans) et un suivi adapté peuvent diminuer les surhandicaps. «Les listes sont extrêmement longues, avec près de 2.000 enfants actuellement en attente d’un diagnostic», souligne Alice Suls. Au CRAL (Centre de Ressources Autisme Liège), unique centre pour le diagnostic adultes, la liste d’attente pour un diagnostic était de 16 ans! Elle est désormais fermée.
Les adultes qui, comme Sarah Godfroid, s’aperçoivent sur le tard qu’ils sont probablement concernés par l’autisme ignorent donc souvent à qui s’adresser. «C’est un énorme problème», commente Alice Suls, qui pointe «un manque criant de formation : l’autisme n’est pas enseigné aux professionnels de la santé.»
Si une formation interuniversitaire de deux ans a récemment vu le jour, sa portée reste encore très limitée puisqu’elle ne s’adresse qu’à une trentaine de personnes. Par conséquent, les psychologues et psychiatres véritablement spécialisés restent rares sur le terrain. Face à cette pénurie, le parcours des patients s’apparente à une loterie médicale, avec un écueil majeur. «Le risque, c’est toujours de tomber sur un psychanalyste… Parce que le psychanalyste attend un déclic », prévient Alice Suls. Or, ce mécanisme s’avère totalement inadapté à ce public, ce déclic ne venant jamais chez une personne qui éprouve déjà de grandes difficultés à conscientiser et à verbaliser son ressenti.
«Un enfant autiste sera un adulte autiste. Mais avec un diagnostic précoce, dès un an et demi, et un suivi pédagogique renforcé et individualisé, notamment via les centres de revalidation fonctionnelle (CRF), on peut diminuer les troubles du comportement et améliorer l’apprentissage en maximum trois ans. L’enfant pourra alors aller à l’école, que ce soit en inclusion, avec des aménagements raisonnables, ou en école spécialisée.»
Alice Suls