En 2023, suite à un appel à projets lancé par l’AVIQ, un consortium composé de la Fondation SUSA, l’APEPA asbl et Participate asbl a mis en place une Ligne Écoute Autisme en Wallonie, LÉA (0800 13.904). L’objectif est que chaque parent/personne qui s’interroge sur les TSA trouve un interlocuteur en front office pour l’écoute, l’information, l’orientation. Aujourd’hui, une équipe d’une vingtaine de volontaires se relaie chaque jour.

Julien Baskens, éducateur et chargé de projet au CRAW (Centre de Ressources Autisme Wallonie) et ancien coordinateur à la ligne LÉA, identifie principalement trois catégories d’appels. La première concerne les parents sous le choc après le diagnostic de leur enfant. «Souvent, ils se sentent coupables, explique-t-il. Ils se demandent si c’est à cause d’eux que leur enfant est comme ça. Ils veulent souvent savoir ce qu’ils peuvent faire pour que leur enfant aille bien… Nous leur conseillons en général de s’entourer de professionnels qui peuvent pallier leurs difficultés, de ne pas rester seuls.» 

La deuxième catégorie d’appels provient de parents démunis face aux troubles du comportement de leur enfant et qui s’inquiètent pour leur avenir et leur scolarité. «Aujourd’hui, il y a une sorte de renversement. Avant, les enfants autistes allaient le plus souvent vers des schémas institutionnels. Désormais, les places en psychiatrie ont diminué et la tendance, c’est de les maintenir dans la scolarité normale ou le spécialisé. Mais le passage de la maternelle au primaire est souvent vécu comme une catastrophe. En maternelle, les comportements enfantins sont encore tolérés. Mais ensuite, quand les parents veulent laisser leur enfant dans l’enseignement ordinaire, ce n’est pas toujours possible…»

Bien sûr, certaines écoles acceptent de mettre en place des aménagements raisonnables spécifiques comme le port d’un casque antibruit ou un petit coin dans la classe pour éviter la saturation relationnelle. Mais dans d’autres cas, «les enfants autistes se retrouvent dans des écoles spécialisées de type 3, avec des enfants qui ont d’importants troubles du comportement, ce qui a tendance à accroître leurs difficultés puisque les autistes ont besoin de beaucoup de calme», poursuit Julien Baskens.

À noter que ces «parents» qui appellent sont dans 85% des cas des mères. «Il faut savoir que, quand un enfant a un handicap, une majorité des couples se séparent et ce sont donc souvent les mamans qui s’en occupent», précise encore l’éducateur, soulignant que la monoparentalité accroît souvent la précarité et l’isolement de ces familles déjà en difficulté.

Enfin, la troisième catégorie d’appels concerne les adultes en attente d’un diagnostic pour eux-mêmes. «L’autisme est défini comme un trouble neurodéveloppemental, donc il faut que les symptômes aient déjà été présents dans l’enfance pour parler de TSA. S’ils sont apparus plus tard, cela pourrait plutôt signaler un burn-out, une souffrance psychique, analyse Julien Baskens. Or plus on vieillit, plus il est difficile de remonter dans son histoire, de parler à des témoins… Par ailleurs, le diagnostic de TSA ne donne souvent qu’un soulagement de courte durée. La question, c’est de savoir ce qu’on va faire de ça…»

«Aujourd’hui, il y a une sorte de renversement. Avant, les enfants autistes allaient le plus souvent vers des schémas institutionnels. Désormais, les places en psychiatrie ont diminué et la tendance, c’est de les maintenir dans la scolarité normale ou le spécialisé. Mais le passage de la maternelle au primaire est souvent vécu comme une catastrophe. En maternelle, les comportements enfantins sont encore tolérés. Mais ensuite, quand les parents veulent laisser leur enfant dans l’enseignement ordinaire, ce n’est pas toujours possible…» 

Julien Baskens, éducateur et chargé de projet au CRAW (Centre de Ressources Autisme Wallonie)

Un répit de courte durée

Isabelle Resplendino travaille à mi-temps pour l’APEPA. Son fils adulte a un TSA. Il est soigneur de chevaux. «Il vit avec moi. Il conduit, il travaille, mais pour d’autres choses comme l’administratif, il faut que je sois un peu derrière… Quand je ne serai plus là, il faudra peut-être qu’un éducateur vienne pour superviser les choses… Le problème, c’est que tout ce qui l’intéresse, il l’apprend facilement. Mais quand ça sort de ses centres d’intérêt, il faut tout lui montrer.»

«Il y a un nombre incalculable de demandes de parents qui sont en attente de solutions urgentes de répit, d’accompagnement et qui se sentent mis de côté par la société», ajoute Prescilia Tripault, qui souhaite aujourd’hui mettre en place un service de répit ambulatoire, qui permettrait de prendre le relais des parents auprès de leur enfant autiste pendant quelques heures. Car les seules solutions qui existent aujourd’hui sont des solutions de répit de plusieurs jours en institution, explique-t-elle. Rien qui permette de soulager les parents à domicile, pour des temps courts.

Trouver une solution pour s’absenter de la maison, même pour une courte durée, pour une course ou un rendez-vous médical, reste un défi quotidien pour ces familles. Si le réflexe habituel est de solliciter l’entourage ou une garde d’enfants, la réalité d’un jeune avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) rend cette option caduque. «Le baby-sitting, c’est la plupart du temps inenvisageable… Même s’ils sont de bonne volonté, quand les gens ne sont pas formés, ça ne peut pas fonctionner…»

Or, ce manque de solutions de répit a des conséquences sociales et professionnelles majeures pour les familles. «Ce sont des parents qui vont souvent devoir abandonner leur emploi, qui tombent parfois en dépression, mais qui, par ailleurs, n’ont pas le temps d’aller chez le psy, qui négligent leur santé… »

Le problème devient d’autant plus criant avec l’avancement en âge. Certaines situations frôlent le point de rupture, notamment lorsque des parents octogénaires doivent encore assumer seuls la charge physique d’un adulte de 45 ans «qui a un corps d’adulte, une force d’adulte et des troubles du comportement d’adulte…». Entre les soins d’hygiène et la gestion des troubles du comportement, ces aidants vieillissants se retrouvent sans la moindre minute de répit au quotidien. «Des parents qui doivent encore donner des bains, des douches et qui n’ont pas cinq minutes pour aller aux toilettes de toute la journée…»