Sarah Godfroid, membre du conseil d’administration de l’APEPA, a 41 ans. Elle a été diagnostiquée autiste de haut niveau à 33 ans, suite au diagnostic de ses trois premiers enfants, aujourd’hui des ados de 17, 16 et 14 ans.

«Avant que mes enfants soient diagnostiqués, je n’avais jamais entendu parler de l’autisme, raconte-t-elle. Moi-même, j’avais une représentation très clichée de l’autiste: quelqu’un qui ne parlait pas et qui se tapait la tête contre les murs. Mais un jour, j’ai entendu parler du syndrome d’Asperger à la radio et je me suis dit: ‘Mais c’est ça!’» 

Après son diagnostic, Sarah revisite son passé. «J’ai compris beaucoup de choses… Je n’ai jamais eu de difficultés scolaires, mais j’ai été bouc-émissaire toute mon adolescence. J’avais plus de facilités avec les adultes. Je lisais le dictionnaire; donc ça ne me rendait pas très populaire. Et pour ne rien arranger, j’avais du surpoids… J’avais donc tout à fait le profil pour être harcelée», raconte celle qui dit avoir passé sa vie à apprendre «de manière théorique» des choses que la plupart des gens n’ont pas besoin d’apprendre.

Les codes de la drague, par exemple. «Typiquement, dans la drague, il y a beaucoup de non-verbal. Or, avec moi, il fallait déjà que ce soit très appuyé pour que je comprenne. Du coup, en face, mon comportement était souvent interprété comme un ‘oui’ alors que ce n’était pas le cas… Simplement, je ne comprenais pas ce qui se passait. Ça a donné lieu à beaucoup de malentendus.»

«Typiquement, dans la drague, il y a beaucoup de non-verbal. Or, avec moi, il fallait déjà que ce soit très appuyé pour que je comprenne. Du coup, en face, mon comportement était souvent interprété comme un ‘oui’ alors que ce n’était pas le cas… Simplement, je ne comprenais pas ce qui se passait. Ça a donné lieu à beaucoup de malentendus.» 

Sarah Godfroid, diagnostiquée autiste de haut niveau

Un «camouflage» féminin

Des malentendus favorisés par le fait que l’autisme est encore très souvent perçu comme une problématique majoritairement masculine. En effet, longtemps, on a considéré qu’il y avait trois ou quatre garçons TSA pour une fille.Mais aujourd’hui, ce chiffre est remis en question: certains éléments indiquent en effet que l’autisme se manifeste différemment chez les filles et les femmes, avec un sous-diagnostic majeur chez ces dernières.

Davantage encouragées à développer leurs compétences sociales et à ne pas exprimer leur colère ou leur frustration, les filles autistes apprendraient aussi à camoufler davantage leurs symptômes («masking»), tout en adoptant davantage de stratégies d’évitement. «Souvent les femmes concernées parviennent à traverser leur scolarité et à avoir une vie professionnelle, mais derrière un écran, en télétravail, en conservant une certaine distance avec leurs pairs, analyse Prescilia Tripault, éducatrice et coordinatrice à l’APEPA. Mais quand les conditions changent ou que la pression devient plus grande, elles ne peuvent plus faire face…» Car le camouflage a un coût élevé, qui peut se traduire par de la dépression, de l’anxiété ou un repli de plus en plus marqué au fil des années.

Comme l’illustre le cas de la «drague», les aptitudes sociales et la communication sont fortement perturbées dans l’autisme. Dans la petite enfance, l’un des signes évocateurs de l’autisme est, par exemple, l’absence de regard échangé avec son interlocuteur: l’enfant regarde ailleurs, à côté ou «à travers».

Pourtant, certains enfants autistes regardent au contraire fixement, avec un regard intense. Il y a donc bien un contact visuel, mais qui peut être qualifié d’étrange ou d’inapproprié. «Un autre exemple: pour établir le contact avec quelqu’un d’autre, vous pouvez l’interpeller. Certaines personnes avec autisme le feront en demandant ‘Quelle est ta taille?’. Vous ne pouvez donc pas dire qu’il n’y a pas de communication, mais celle-ci est ‘déviante’ ou ‘bizarre’», illustre le site de référence participate-autisme.be.

Les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme éprouvent donc des difficultés à établir le contact avec les autres, mais il leur est tout aussi difficile de comprendre les relations sociales et la communication des autres à leur encontre. Cette difficulté concerne les sentiments, les émotions ou la pensée: on parle ainsi parfois de «cécité mentale». Pour autant, cela ne signifie pas que les autistes n’ont pas d’empathie: simplement, les signaux sont souvent mal décodés et l’empathie s’exprime elle-même de manière surprenante ou détournée…

Davantage encouragées à développer leurs compétences sociales et à ne pas exprimer leur colère ou leur frustration, les filles autistes apprendraient aussi à camoufler davantage leurs symptômes («masking»), tout en adoptant davantage de stratégies d’évitement.