La honte

A Forest ce jour-là, les participant (e)s ne parlent pas spontanément de leur situation personnelle. Ils louvoient en évoquant leurs trous de mémoire ou d’autres maladies comme le fait d’être « atteint de la maladie de Parkinson ». Daniel, participant au « café » de Tournai estime pourtant « qu’il est essentiel que l’Alzheimer ne soit pas considéré comme une maladie honteuse, cela n’aide pas de rester caché ». Lui, il sort dans le village avec sa femme atteinte de la maladie, il va toujours dans les mêmes commerces, là « où on sait ». « Je marche avec elle, cela la stimule ».

(c) Pierre Vanneste

« Une maladie honteuse dont on n’ose pas parler ? C’est vrai, reconnaît Sabine Henry. L’Alzheimer café est un moyen de lutter contre cette terreur et cette honte. Déjà simplement en utilisant le mot. Au début, on nous a dit : « personne ne viendra chez vous. Pourquoi n’appelez vous pas cela plutôt « café de la mémoire ? » J’ai répondu que si on voulait que la maladie cesse d’être un tabou, il fallait que le mot « Alzheimer » devienne un mot comme les autres. Avant, la maladie de Parkinson et le cancer étaient aussi des mots tabous. Alzheimer va devenir un terme ordinaire tout simplement parce que cette maladie devient chronique. La peur est aussi liée à l’image qu’on a de la maladie qui est souvent celle à un stade avancé où la personne croupit dans son lit, ayant perdu tout ce qui constituait sa personnalité. Or, il y a des moments où l’on peut être efficace pour ralentir l’évolution de la maladie et efficace dans la relation avec la personne malade ».