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Santé

Handicap : aider ceux qui aident

Alter Échos n° 358 19 avril 2013 Sandrine Warsztacki

Les personnes aidant un proche fortement handicapé ou malade voient leur statut défini dans un avant-projet de loi. Un premier pas vers une reconnaissance de leur situation

On estime que les personnes en situation de grande dépendance représentent un peu plus de 4 % de la population en Belgique. Et le vieillissement démographique va plus que probablement faire exploser ce chiffre dans les années à venir. Parents, enfants, conjoints, ils sont nombreux à se dévouer corps et âmes à leurs proches malades ou handicapés et se trouvent parfois très seuls pour affronter les difficultés psychologiques et financières qui s’accompagnent. Quand ils rentrent du travail, s’ils parviennent à conserver leur emploi, c’est souvent une deuxième journée de travail qui commence pour eux ! Que ce soit par culpabilité ou pour des raisons financières, trop souvent, les aidants proches attendent d’être arrivés au bout de leurs limites pour faire appel à un service d’aide extérieur. « Y compris dans les familles où les deux parents travaillent, qui bénéficient de revenus moyens, on rencontre de plus en plus de problèmes pour se payer les services d’une aide extérieure », s’inquiète Caroline Ducenne, coordinatrice de l’asbl Aidants proches1.

Un premier pas

A l’initiative de Philippe Courard, Secrétaire d’État aux Personnes handicapées, le Conseil des ministres a adopté, fin mars, un avant-projet de loi relatif à la reconnaissance des personnes aidant un proche en situation de grande dépendance. L’avis du Conseil de l’égalité des chances entre hommes et femmes, du Conseil consultatif fédéral des Aînés, des partenaires sociaux du non-marchand et du Conseil Supérieur National des Personnes handicapées sera dès à présent demandé sur ce texte. Concrètement, l’avant-projet introduit une définition de l’aidant proche, qui pourra faire enregistrer son statut auprès de sa mutuelle, avec l’accord de la personne aidée ou de son représentant légal.

Si le texte, dans l’immédiat, ne prévoit pas que cette reconnaissance juridique s’accompagne d’une ouverture de droits, l’association Aidants proches y voit un premier pas pour qu’à moyen terme on puisse tenir compte, par exemple, du travail fournit par les aidants proches dans le calcul de leur pension ou que l’on crée un congé spécialement dédié à leur situation. « Aujourd’hui, il faut jongler avec les congés existants et dans le bon ordre pour ne pas se retrouver coincé : congés parentaux, crédit-temps, congés pour soins palliatifs… Les aidants proches ne revendiquent pas d’être salariés pour leur travail. Tout ce qu’ils veulent, c’est aider leur famille ! Mais il faut arrêter d’être hypocrites. Ils prennent en charge un service que la société ne doit pas payer, et méritent une reconnaissance. »

Être aidant proche, c’est…

D’après l’avant-projet de loi, pour obtenir officiellement ce statut, l’aidant proche doit exercer le soutien à titre non professionnel, d’une manière gratuite et avec le concours d’au moins un intervenant professionnel. L’investissement en temps doit être d’au moins 20 heures par semaine, calculé sur une période de 6 mois et doit avoir des répercussions sur la situation professionnelle et/ou familiale de l’aidant proche. L’aidant proche doit être majeur ou mineur émancipé, être un proche parent (tout parent jusqu’au 4e degré, y compris par alliance) et/ou avoir développé une relation de confiance et de proximité avec la personne aidée.

1. Aidants proches asbl :
– adresse : route de Louvain-la-Neuve, 4 à 5001 Belgrade
– tél. : 081 74 68 79
– site : http://www.aidants-proches.be

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A propos de l'auteur

Sandrine Warsztacki

Sandrine rêvait de devenir glaciologue. Ou marchand de glaces. Elle a fini par vendre des articles sur papier glacé. Parce qu’elle a plus la bosse des lettres que des maths, Sandrine a étudié le journalisme et l’anthropologie à l'ULB. Aujourd’hui, Sandrine est rédactrice en chef d'Alter Échos. Pour elle, le social, c’est «un ensemble de travailleurs bien plus courageux qu’elle qui se battent au quotidien pour un monde plus juste». Et l’info, ce sont «des lignes qui peuvent parfois changer le cours des événements». Son héros : Jack London. sandrine [dot] warsztacki [at] alter [dot] be

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